Nous sommes ravis de vous faire part des dernières nouvelles d’Andrea et de son fils Jakob, l’un de nos formidables partenaires familiaux au sein de notre réseau. Au début de l’année, ils se sont rendus aux États-Unis pour participer à un essai clinique portant sur une maladie rare, ce qui leur a permis d’accéder à un traitement qui n’est actuellement pas disponible au Canada. Leur histoire est source d’inspiration, mais elle souligne également le besoin urgent d’améliorer l’accès aux essais cliniques et aux traitements au Canada pour les patients atteints de maladies rares.

RareKids-CAN poursuit son engagement à transformer la situation des maladies rares au Canada pour tous les patients et leurs familles. Notre objectif est d'offrir davantage de possibilités aux patients au Canada et de réduire la nécessité de se rendre à l'étranger pour accéder à des traitements vitaux.

Vous pouvez continuer à suivre le parcours d'Andrea et de Jakob sur le compte Instagram @jakoblittlefighter, et lire l'intégralité de leur histoire sur la page d'actualités de l'UCLA Health.