Direction

Le Dr Geneviève Bernard est clinicienne-chercheuse à l'Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) et professeure associée au département de neurologie et de neurochirurgie de la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l'Université McGill. Elle dirige un programme de recherche translationnelle cohérent et complet, reconnu à l'échelle internationale, consacré aux leucodystrophies, des maladies neurodégénératives pédiatriques rares.

Le Dr Craig Campbell est professeur de pédiatrie, de sciences neurologiques cliniques et d’épidémiologie à l’université Western. Il est titulaire de la chaire de pédiatrie, directeur de la division de neurologie pédiatrique et directeur médical de la clinique neuromusculaire pluridisciplinaire du Thames Valley Children’s Centre, ainsi que du laboratoire de neurophysiologie pédiatrique du Children’s Hospital du London Health Sciences Centre. Il participe à de nombreux essais cliniques, menés tant par le milieu universitaire que par l’industrie, dans le domaine des maladies neuromusculaires pédiatriques.

Tomasz Czarny (membre d'office) est directeur exécutif des initiatives « Precision Child Health » et « Clinical Research Transformation » à l’Hôpital pour enfants malades (SickKids) ; il est également codirecteur du partenariat « Precision Child Health » entre SickKids (Toronto) et le CHU Sainte-Justine (Montréal).

Le Dr Sarah Dyack est professeure associée de pédiatrie et de médecine à l'université Dalhousie. En tant que généticienne médicale, elle exerce dans les domaines de la génétique clinique et biochimique. Ses recherches portent sur la découverte de gènes responsables de maladies rares, la génétique biochimique et le dépistage néonatal, ainsi que sur la transposition des résultats de la recherche dans la pratique clinique. Elle est membre de la Canadian Fabry Disease Initiative, un essai clinique national consacré à la maladie de Fabry, et elle est co-chercheuse principale d'un projet GAPP financé par Génome Canada.

Le Dr Elie Haddad est professeur de pédiatrie à la Faculté de médecine de l'Université de Montréal, où il mène des recherches fondamentales et cliniques axées sur les troubles immunitaires, les maladies rares et les immunothérapies. Basé au CHU Sainte-Justine à Montréal, il dirige la division d’immunologie et de rhumatologie. Il est coprésident du Partenariat pour la santé infantile de précision (Sainte-Justine – SickKids). Il est l’actuel président de la Société d’immunologie clinique et l’un des trois chercheurs principaux du Consortium sur le traitement des déficits immunitaires primaires, qui fait partie du Réseau de recherche clinique sur les maladies rares financé par les NIH.

Le Dr Alexandra King est professeure associée à l'Université de la Saskatchewan (USask) et membre de la Première Nation de Nipissing. Elle occupe la chaire Cameco en santé et bien-être autochtones à l'USask, est codirigeante de Pewaseskwan (le groupe de recherche sur le bien-être autochtone) et exerce en tant que médecin interniste au sein de l'Autorité sanitaire de la Saskatchewan. Elle aide les communautés autochtones à améliorer leurs résultats en matière de santé et de bien-être, en jouant un rôle de premier plan dans la recherche et les soins de santé adaptés à la culture et respectueux de celle-ci. Elle participe à de nombreuses initiatives, notamment au sein de l’Association canadienne de recherche sur le VIH, du Réseau canadien sur l’hépatite C, du comité consultatif de l’Institut de la santé circulatoire et respiratoire des IRSC, ainsi que de Mitewekan (mot cri signifiant « l’esprit derrière le battement du cœur »), principal partenaire autochtone du Réseau cardiovasculaire du Canada. Elle est « championne » des questions liées à la sexualité et au genre à l’USask, et possède une expertise reconnue dans les domaines du genre et des peuples autochtones au Canada.

Le Dr Thierry Lacaze-Masmonteil (membre d'office) est le chercheur principal désigné par RareKids-CAN, directeur scientifique du MICYRN depuis 2018 et professeur clinique de pédiatrie à l'Université de Calgary (UC). Il a également été le premier directeur scientifique de l’Institut de recherche sur la santé des femmes et des enfants (WCHRI, Université de l’Alberta) de 2006 à 2010, ainsi que directeur scientifique de l’Unité de recherche clinique de l’Hôpital pour enfants de l’Est de l’Ontario (CHEO) de 2011 à 2015. Sous sa direction, le MICYRN a acquis l’expertise nécessaire pour fonctionner comme un organisme de recherche universitaire (ARO) décentralisé, une première au Canada dans le domaine des essais cliniques pédiatriques non oncologiques. Le MICYRN fournit actuellement des services d’ARO à 15 équipes de chercheurs financées par les IRSC. Le Dr Lacaze-Masmonteil codirige l’initiative CHEER, financée pour rationaliser et améliorer l’évaluation éthique de la recherche à travers le Canada.

Le Dr Kim McBride est professeur et chef du département de génétique médicale à l’université de Calgary ; il vient de quitter le Nationwide Children’s Hospital de Columbus, dans l’Ohio (États-Unis). Généticien clinique et médical, il possède plus de 20 ans d’expérience dans le domaine des essais cliniques, depuis la phase préclinique et le dépôt de la demande d’autorisation de mise sur le marché (IND) jusqu’aux essais de phases 1, 2 et 3 portant sur diverses maladies rares telles que la phénylcétonurie (PCU), le syndrome de Sanfilippo, la dystrophie musculaire (entre autres), en recourant au traitement enzymatique substitutif, aux petites molécules et, plus récemment, au transfert de gènes.

Sara Ethier est membre du conseil d'administration de CORD (Organisation canadienne des maladies rares), où elle œuvre à donner une voix commune et à définir une stratégie commune pour l'ensemble des patients et des familles touchés par les maladies rares. Elle s'est engagée dans la défense des droits des personnes atteintes de maladies rares après que son enfant a reçu un diagnostic de maladie auto-inflammatoire systémique (SAID). Sara est enseignante en communication et en lettres et sciences humaines au Southern Alberta Institute of Technology. Elle siège au conseil d’administration du Réseau canadien des maladies auto-inflammatoires et a été bénévole au sein de l’association Cassie+Friends en tant que défenseuse des droits des patients.

Breanne Stewart (membre d'office) (BSc, BScN, infirmière diplômée d'État) occupe le poste de directrice du réseau RareKids-CAN : Réseau d'essais cliniques et de traitements des maladies rares pédiatriques. Elle assure la direction stratégique, supervise les opérations et favorise la collaboration au sein du réseau. Soucieuse de définir l’orientation de RareKids-CAN, Breanne s’attache à favoriser les partenariats et à garantir la mise en œuvre d’essais cliniques de haute qualité ainsi que d’initiatives de recherche innovantes au profit des personnes touchées par des maladies rares. Ayant rejoint le MICYRN en 2018 en tant que première directrice adjointe des essais cliniques, Breanne est profondément engagée dans l’optimisation des processus de recherche au Canada afin de garantir aux patients et à leurs familles un accès rapide et efficace aux traitements.

Le Dr Stuart Turvey est professeur de pédiatrie à l’Université de la Colombie-Britannique (C.-B.) et pédiatre au BC Children’s Hospital, où il prend en charge des enfants atteints de troubles du système immunitaire souvent potentiellement mortels. Il est titulaire à la fois de la chaire de recherche du Canada de niveau 1 en santé de précision pédiatrique et de la chaire Aubrey J. Tingle en immunologie pédiatrique. Il dirige aujourd’hui avec brio l’initiative « Precision Health » au BC Children’s Hospital et à l’UBC.

Le Dr Leanne Ward est professeure de pédiatrie à la Faculté de médecine de l’Université d’Ottawa (UO), où elle occupe une chaire de recherche de niveau 1 sur les troubles osseux pédiatriques. Elle est directrice scientifique du groupe de recherche sur la santé osseuse pédiatrique d’Ottawa, au sein du réseau RareKids-CAN : Réseau d’essais cliniques et de traitements des maladies rares pédiatriques, directrice médicale de la clinique d’ostéologie pédiatrique du CHEO, ainsi qu’endocrinologue-ostéologue pédiatrique au sein de la division d’endocrinologie du CHEO. Elle est également fondatrice et directrice de l’Alliance canadienne pour les troubles rares du squelette (CARDS).

Le Dr Ann Yeh est professeure de pédiatrie (neurologie) à l’Université de Toronto, directrice du programme sur la sclérose en plaques et les troubles neuro-inflammatoires ainsi que du programme de bourses de recherche à l’Hôpital pour enfants malades (SickKids), et codirectrice des essais cliniques à l’Institut de recherche de l’Hôpital pour enfants malades. Elle dirige le volet de formation des professionnels de la recherche clinique au sein de la plateforme CANTRAIN (CANadian Consortium of Clinical Trial TRAINing). Son programme de recherche porte sur les résultats visuels et les traitements de la sclérose en plaques pédiatrique et d'autres affections démyélinisantes ou neuroinflammatoires.

Ameen Abdelmajid est un professionnel chevronné de la recherche clinique et un pharmacien possédant une vaste expérience en matière de conformité réglementaire, de gestion des données cliniques et de communication médicale. Basé au Canada atlantique, il a collaboré avec des organisations de renom telles que Sanofi, IQVIA et Abbott, où il a dirigé des essais cliniques et des dossiers réglementaires. Titulaire de certifications en programmation SAS et en visualisation de données, Ameen est spécialisé dans la conception de protocoles, de plans d’analyse statistique et dans la gestion d’études de données à grande échelle. Ameen s'engage à faire progresser l'innovation dans le domaine des maladies rares pédiatriques.

Bonjour ! Je m’appelle Daislyn Adedokun. Je suis coordinatrice clinique à l’Université de la Saskatchewan. Mon expérience en recherche clinique couvre notamment le recrutement des patients, la coordination des visites dans le cadre des études, la collecte de données et d’échantillons, les tâches administratives liées aux projets, ainsi que d’autres aspects de différentes études portant sur la prévalence des maladies et affections non transmissibles. Mes centres d'intérêt en matière de recherche sont notamment le transfert des connaissances et la formation, ainsi que l'élaboration de stratégies visant à prévenir ou à surmonter divers problèmes de santé ou maladies. Je suis également très attachée aux questions d'équité, de diversité et d'inclusion dans la recherche clinique. Pendant mon temps libre, j'aime rester active et découvrir les spécialités culinaires de différentes cultures !

Je suis un professionnel de la recherche clinique et je dispose d’une solide expérience dans la gestion d’essais cliniques dans divers domaines thérapeutiques, notamment les maladies cardiovasculaires, les allergies, la dermatologie, les maladies respiratoires et la pédiatrie. J’ai participé à toutes les étapes du processus de recherche, de l’élaboration des protocoles d’étude et du recrutement des participants à la conduite des études et à la gestion des données, en veillant à ce que tout soit réalisé en toute sécurité, de manière efficace et dans le respect des protocoles et des exigences réglementaires.

Outre mes fonctions de coordinatrice de recherche clinique au sein du département de pédiatrie de l'université McMaster, j'occuperai le poste de « navigatrice en essais cliniques » pour RareKids-CAN, où je contribuerai à la recherche sur les maladies rares et faciliterai l'accès aux essais cliniques pour les enfants et leurs familles.

Nawel est coordinatrice de recherche clinique au CHU Sainte-Justine depuis mai 2023. Elle possède une formation scientifique, avec un baccalauréat en biochimie, et termine actuellement un master en développement de médicaments, avec une spécialisation dans la réglementation canadienne. Elle gère principalement les visites d’étude et les dépôts réglementaires. Elle forme les nouveaux collaborateurs à la soumission électronique des dossiers au comité d’éthique. Elle est très heureuse et impatiente de relever ce nouveau défi au sein de MICYRN et de partager ses connaissances et ses compétences !

Nina est coordinatrice de recherche clinique au BC Children’s Hospital, où elle a contribué à la recherche clinique au sein de divers services, notamment dans le cadre d’études menées à l’initiative de chercheurs et financées par l’industrie. Au sein de RareKids-CAN, Nina s’investit avec passion pour mieux faire connaître les possibilités de recherche aux enfants atteints de maladies rares et à leurs familles. Elle a également à cœur de mettre en relation chercheurs, cliniciens, enfants et familles afin de rendre ces possibilités de recherche plus accessibles.

À venir !

Davy est une professionnelle chevronnée de la recherche clinique, forte de plus de 15 ans d’expérience. Depuis avril 2022, elle dirige l’Unité de recherche clinique pédiatrique (PCRU) du Centre de recherche du CHU de Québec-Université Laval (CRCHU), où elle supervise les opérations quotidiennes et veille au respect des réglementations locales et internationales. Ses principales responsabilités consistent à gérer les études de faisabilité, à coordonner les activités de démarrage et à mener les négociations budgétaires avec les promoteurs et les organismes de recherche sous contrat (CRO). Depuis avril 2024, Davy occupe le poste de « navigatrice en essais cliniques » pour les initiatives MICYRN-RareKids-CAN, où elle joue un rôle central dans l’avancement de la recherche sur les maladies rares pédiatriques en facilitant les études de faisabilité des projets et en accompagnant les processus de lancement au CRCHU.

Cara Grobbecker est coordinatrice de recherche et accompagnatrice d'essais cliniques à l'hôpital pour enfants du London Health Sciences Centre. Elle collabore avec plusieurs chercheurs à la mise en œuvre d'essais cliniques consacrés aux maladies rares pédiatriques et fait office de point de contact local pour toute question relative aux essais cliniques portant sur ces maladies.

Faiza Khawaja, titulaire d'un master en sciences (MSc), certifiée CCRP, CCRA, CMLT et CPPCR, est une professionnelle expérimentée de la recherche clinique qui compte plus de 17 ans d'expérience dans la gestion, le suivi, la coordination et la formation en matière d'essais cliniques. Elle occupe actuellement le poste de responsable de projets de recherche à l'hôpital de rééducation pour enfants Holland Bloorview, où elle dirige des initiatives de recherche nationales sur les troubles neurodéveloppementaux et intervient également en tant que conseillère en essais cliniques. Elle s'attache à rendre la recherche plus accessible, plus transparente et davantage centrée sur la famille.

Mon rôle au sein du service de pédiatrie consiste à faciliter les activités de recherche des membres du service. Je dispose d’une expertise en gestion de projet et en recherche clinique, et j’ai participé à divers projets de recherche en néonatologie, en soins intensifs pédiatriques et en pédiatrie générale. Je m'intéresse beaucoup à l'amélioration de l'expérience des pédiatres en matière de recherche clinique, car je suis fermement convaincue qu'il s'agit d'un facteur clé pour renforcer leurs capacités de recherche et, à terme, améliorer la qualité, l'équité et l'accès aux soins de santé pour les enfants. J'adore également les sports d'hiver et ma famille, mais pas forcément dans cet ordre !

Dori-Ann Martin est infirmière diplômée d’État et occupe également le poste de spécialiste des essais cliniques et de la mise en œuvre au sein du programme « One Child Every Child » de l’Hôpital des enfants de l’Alberta. Auparavant, elle a occupé pendant 14 ans le poste de coordinatrice de recherche au sein de l’unité de soins intensifs pédiatriques. Forte d’une expérience à tous les niveaux de la coordination d’études, elle endosse désormais un nouveau rôle axé sur le renforcement du soutien aux essais cliniques afin d’améliorer l’accès à la recherche pour les enfants de l’Hôpital des enfants de l’Alberta.

Shakiba Rahimeyanjo est coordinatrice de recherche clinique à l’Institut de recherche du Centre de santé de l’Université McGill. Elle a débuté sa carrière dans la recherche en oncologie en tant que coordinatrice de la saisie des données, poste qui lui a permis de découvrir sa passion pour les aspects opérationnels des essais cliniques et le contact avec les patients.

Rahimeyanjo intervient aujourd’hui dans plusieurs domaines thérapeutiques, notamment la rhumatologie, la génétique et les maladies rares, la chirurgie de la colonne vertébrale, l’ophtalmologie et la recherche respiratoire. Elle collabore étroitement avec les patients, les chercheurs et les équipes d’étude afin de garantir le bon déroulement et l’efficacité des essais cliniques.

Elle a suivi des études de psychologie clinique, avec une spécialisation en psychologie de l'enfant et de l'adolescent, ce qui a profondément influencé la manière dont elle établit le contact avec les participants et les accompagne tout au long du parcours de recherche.

Rahimeyanjo a reçu la Médaille de la jeunesse du vice-gouverneur (bronze) en 2013 pour son engagement bénévole et son influence positive au sein de la communauté, une distinction qui continue d'inspirer son travail.

Dory possède de nombreuses années d’expérience dans le domaine de la recherche : en milieu clinique en tant qu’infirmière de recherche, au sein d’une CRO dans le domaine de la sécurité des médicaments, et dans l’industrie en tant que monitrice, rédactrice médicale et cheffe de projet pour des essais cliniques internationaux de médicaments. Elle occupe actuellement le poste de directrice de la recherche clinique à l’Institut de recherche sur la santé des femmes et des enfants d’Edmonton. Grâce à ce parcours, Dory a acquis une connaissance approfondie des études et des processus de recherche clinique. Elle s'efforce d'adopter une vision globale et stratégique, tout en mettant en avant la force et la valeur de la collaboration.

Jeannine Schellenberg est responsable des essais cliniques au sein de l’Unité de soutien à la recherche (RSU) de l’Institut de recherche de l’Hôpital des enfants du Manitoba. Elle joue un rôle clé dans la gestion des relations externes avec les cliniciens, les chercheurs, le corps enseignant, les établissements universitaires et de santé, ainsi que le secteur privé. Jeannine est l’interlocutrice privilégiée de tout chercheur ou organisme souhaitant bénéficier des services de soutien de la RSU pour la conduite d’essais cliniques au sein de l’institut.

Jeannine a débuté sa carrière en tant qu’infirmière en unité de soins intensifs néonatals, où elle s’occupait de nos patients les plus vulnérables, puis elle a occupé le poste de coordinatrice de recherche. Elle continue de s’efforcer d’améliorer la vie de toutes les femmes enceintes, des enfants, des jeunes et des familles du Manitoba grâce à des travaux de recherche de qualité.

Je suis coordinatrice clinique au Kingston Health Sciences Centre. Forte d’une solide expérience en recherche clinique, j’ai contribué à de nombreuses études dans divers domaines thérapeutiques. Mon expérience couvre notamment l’élaboration de stratégies globales de recrutement des patients, la coordination et la planification des visites d’étude, ainsi que la collecte minutieuse des données. J’ai apporté mon soutien tant aux opérations sur site qu’au bureau de projet, en veillant au respect de la réglementation et à une communication fluide entre les parties prenantes. Mon rôle a également consisté à tenir à jour la documentation des études, à gérer les bases de données et à contribuer à la mise en œuvre des protocoles, ce qui fait de moi un membre compétent et fiable de toute équipe de recherche clinique.

Ana Stosic, titulaire d'un master en sciences et candidate au MBA, est responsable de l'unité de soutien aux essais cliniques en médecine génétique (GM CTSU) à l'Hôpital pour enfants malades (SickKids), où elle dirige le développement de l'infrastructure institutionnelle, de la gouvernance et des processus opérationnels de la GM CTSU destinés à soutenir les essais cliniques en thérapies avancées et en médecine génétique. Avant d'occuper ce poste, elle était responsable du programme de recherche clinique sur les maladies neuromusculaires, où elle supervisait un large éventail d'essais cliniques, tant universitaires que financés par l'industrie, de leur lancement jusqu'à leur clôture. Tout au long de sa carrière, Ana a dirigé de nombreux essais cliniques en thérapie génique, ainsi qu’un large éventail d’études sur les médicaments de thérapie innovante (ATMP) et les maladies rares. Son expertise couvre les opérations liées aux essais cliniques, la stratégie réglementaire, la gestion de projet et la collaboration interfonctionnelle. Elle se consacre avec passion à l’amélioration de la préparation aux essais cliniques et à l’accès aux thérapies innovantes grâce à l’excellence opérationnelle, à la standardisation et à un leadership collaboratif.

Nicole occupe le poste de « Research Navigator » à l'Institut de recherche du CHEO, à Ottawa (Ontario). Forte de près d'une décennie d'expérience dans le domaine des essais cliniques, Nicole dispose d'une vaste expertise pour aider les chercheurs à mener à bien des études multicentriques complexes. Elle est la principale interlocutrice des investigateurs et des équipes de recherche pendant la phase de lancement des études. Ses principales responsabilités consistent à mener les négociations budgétaires, à contribuer aux évaluations de faisabilité et à veiller au respect de la réglementation. De plus, Nicole aide les équipes à surmonter les difficultés et participe au développement et à la croissance des programmes.