Faire progresser la recherche sur les maladies rares chez l'enfant grâce à la collaboration
RareKids-CAN travaille en collaboration avec un réseau national et international de partenaires engagés dans l'amélioration de la recherche sur les maladies rares pédiatriques et des essais cliniques. En réunissant des compétences issues des domaines de la recherche, des soins de santé, de la défense des droits des patients et des opérations cliniques, nous contribuons à renforcer la collaboration et à réduire les obstacles au progrès thérapeutique pour les enfants et leurs familles.
Notre réseau repose sur des partenariats, le partage des connaissances et un engagement commun à améliorer la prise en charge des enfants atteints de maladies rares.

Institut d'accueil
Sites de l'unité d'essais cliniques
Notre réseau regroupe des unités d'essais cliniques et des sites de recherche répartis dans tout le Canada, spécialisés dans la recherche pédiatrique, la conduite d'essais cliniques et la prise en charge des maladies rares. Ces sites contribuent à la mise en œuvre des essais, à la collaboration et à l'accès à des opportunités de recherche pour les enfants et leurs familles dans tout le pays.
Associations de patients
Les patients et leurs familles sont au cœur de toutes nos actions. RareKids-CAN collabore avec des associations de patients et des groupes de défense des droits afin de favoriser une implication constructive, d’améliorer la participation à la recherche et de veiller à ce que les points de vue des patients et de leurs familles soient pris en compte tout au long du processus de recherche.
- Fibrose kystique Canada
- Immunité Canada
- MS Canada
- Fondation Sumaira
- Cure SMA Canada
- Dystrophie musculaire Canada
- Alliance canadienne pour les maladies rares du squelette (CARDS)
- Registre canadien des aortopathies et des troubles du tissu conjonctif (CAN-ACT)
- Organisation canadienne pour les maladies rares (CORD)
- Association internationale pour l'hyperinsulinisme congénital
- KidsCAN
- Fondation pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi (FPRW)
Réseaux de recherche
Nous travaillons avec des réseaux de recherche, des établissements et des partenaires du secteur de la santé canadiens afin de renforcer la collaboration, de partager notre expertise et de développer les capacités nécessaires à la conduite d'essais cliniques et à la recherche sur les maladies rares pédiatriques.
- Groupe canadien d'endocrinologie pédiatrique (CPEG)
- Société canadienne des maladies auto-inflammatoires systémiques (CanSSAiD)
- Réseau des réseaux (N2)
- Réseau des cellules souches
- Réseau d'immunologie clinique – Canada
- Consortium canadien pour la santé osseuse des enfants (CCCBH)
- Informer Rare
- Réseau canadien des maladies neuromusculaires (NMD4C)
- Care4Rare-Solve / Tous ensemble, connectés
Collaborations internationales
Les maladies rares ne s'arrêtent pas aux frontières. RareKids-CAN collabore avec des organisations internationales, des réseaux et des initiatives de recherche afin de favoriser le partage des connaissances à l'échelle mondiale, l'innovation et les opportunités de collaboration dans le domaine de la recherche sur les maladies rares pédiatriques.
- Critical Path Institute (C-PATH)
- Réseau européen d'infrastructures de recherche clinique (ECRIN)
- Action européenne de coordination et de soutien à la recherche sur les maladies rares (ERICA)
- conect4children (c4c)
- Programme commun européen sur les maladies rares (EJP RD)
- Organisation nationale pour les maladies rares (NORD)
















