Implication des patients et de leurs proches
Les patients et leurs familles apportent une expertise essentielle grâce à leur expérience vécue. Nous contribuons à créer des opportunités de collaboration fructueuse et à générer des perspectives inestimables dans le cadre des activités de recherche, en veillant à ce que les priorités, les processus et les résultats de la recherche reflètent mieux les besoins des communautés qu’ils servent.
Nous nous engageons à favoriser l'intégration des enfants, des jeunes et des familles issus de la diversité, qui ont été ou sont encore confrontés à des maladies pédiatriques rares, au sein de notre réseau et dans le cadre de la recherche clinique. En tant que partenaires ayant une expérience directe de ces maladies, notre objectif est de renforcer les capacités, de favoriser l'esprit communautaire et de soutenir une participation constructive des jeunes, des patients et de leurs familles.
Impact
Notre travail s'inscrit dans le cadre des trois priorités stratégiques de RareKids-CAN, contribuant ainsi à garantir que les points de vue des jeunes, des patients et des familles soient pris en compte et intégrés dans l'ensemble des activités et des orientations futures du réseau.
Nos valeurs fondamentales
Nos valeurs fondamentales s'inspirent du programme « CanChild Family Engagement in Research » (Participation des familles à la recherche)
Ce que nous faisons
Nous encourageons le partenariat au sein du réseau : nous formons une communauté de jeunes, de patients et de familles partenaires qui favorisent une participation réfléchie, significative et en phase avec les priorités du réseau. Notre action s’inscrit dans le cadre des trois priorités stratégiques de RareKids-CAN, contribuant ainsi à garantir que les points de vue des jeunes, des patients et des familles soient pris en compte et intégrés dans l’ensemble des activités et des orientations futures du réseau.
Respect mutuel et équité
Les jeunes, les patients, les familles, les chercheurs et les cliniciens d’
s sont reconnus comme des contributeurs d’égale importance.
Un partenariat constructif
L'engagement va au-delà d'une simple participation symbolique. Les jeunes, les patients et leurs familles sont invités à s'impliquer à un niveau correspondant à leurs centres d'intérêt, à leurs capacités et à leurs objectifs.
Compassion et communauté
Les relations reposent sur l'empathie, la confiance et le sentiment d'appartenance.
Un impact grâce à la collaboration
Les activités de recherche et d'engagement sont guidées par l'objectif commun d'améliorer les résultats et la qualité de vie.
Les responsables de la communauté participative de RareKids-CAN
Dr Andrea Cross
Sara Pot
Alicia Hilderley
À quoi ressemble l'engagement ?
- Participer aux « Coffee Chats » et aux réunions communautaires
- Accéder aux actualités et aux ressources via la lettre d'information du réseau et les collections de notre forum communautaire de ressources
- Collaborer sur des projets à court terme et des opportunités ponctuelles
- Consultation ou conseil par le biais d'enquêtes et de groupes de discussion
- Établir des partenariats pour des projets à plus long terme dans le cadre des programmes et activités du réseau
- Rejoindre une sous-plateforme pour contribuer à la planification, au soutien, à la collaboration ou à la co-animation de projets et d'activités
- Participer aux initiatives de dialogue et aux occasions de présentation liées au réseau
« Impliquer les patients et leurs proches en tant que partenaires à part entière et membres à part entière de l'équipe de recherche »
Conseil des ressources communautaires
Découvrez une sélection de ressources rassemblées par des patients et leurs familles afin de partager des informations utiles et des témoignages qui vous aideront dans votre parcours au sein de la recherche et vous permettront de mieux vous orienter dans le domaine des maladies rares.
Ces ressources n'ont pas fait l'objet du même processus de révision que les outils et ressources pédagogiques de RareKids-CAN ; elles sont fournies à titre purement informatif.
En savoir plus
Pour en savoir plus sur les actions menées par RareKids-CAN en matière d'implication des jeunes, des patients et des familles, envoyez un e-mail à rkengage@mcmaster.ca