Donner un nouvel élan à l'espoir pour les enfants atteints de maladies rares au Canada
Il n'existe de traitements approuvés que pour moins de 5 % des maladies rares. RareKids-CAN s'efforce de changer cette situation en favorisant la préparation aux essais cliniques et en élargissant les possibilités d'accéder à des traitements de pointe.

16
Institutions de recherche pédiatrique affiliées à travers le Canada
180+
Experts en recherche pédiatrique au Canada
16
Accompagnateurs d’essais cliniques
40+
Partenaires parmi les patients et leurs proches
Avec qui travaillons-nous ?
RareKids-CAN rassemble des chercheurs, des équipes de soins de santé, des patients et leurs familles, ainsi que des partenaires du secteur privé, afin de simplifier et de rationaliser la recherche sur les maladies rares pédiatriques au Canada.

Chercheurs
Tirez parti de notre infrastructure nationale dédiée aux essais cliniques, de notre réseau d'experts et de nos ressources partagées pour faire avancer votre essai clinique sur les maladies rares pédiatriques.
Accédez à notre répertoire de protocoles cliniques consacrés aux maladies rares pédiatriques, à nos bases de données consultables, à nos outils de recherche sur les maladies rares ainsi qu'à nos services d'accompagnement gratuits.

Biotechnologie et industrie
Collaborez avec notre réseau national pour accélérer la mise en œuvre d'essais cliniques sur les maladies rares pédiatriques partout au Canada.
Bénéficiez de chercheurs expérimentés, de sites prêts à accueillir des essais cliniques et d'une expertise nationale coordonnée pour optimiser l'étude de faisabilité, la sélection des sites et le lancement de l'étude.

Patients et familles
Accéder à des informations et à des ressources fiables pour vous aider à vous orienter dans votre parcours de recherche sur les maladies rares ne devrait pas être compliqué.
Découvrez les registres de patients, les opportunités de recherche et trouvez des outils conçus pour aider les enfants et leurs familles à prendre des décisions éclairées à chaque étape.
Un Canadien sur douze est atteint d'une maladie rare, et les deux tiers de ces maladies se manifestent pendant l'enfance.
Nos bases de données vous aident dans vos recherches
Consultez nos bases de données pour trouver des registres de maladies rares, des essais cliniques et des ressources de recherche.

Les patients, leurs proches, les professionnels de santé et les chercheurs

Chercheurs

Chercheurs

Les patients, leurs proches, les professionnels de santé et les chercheurs

Établissements affiliés
Nous travaillons en partenariat avec 16 instituts de recherche pédiatrique et leurs hôpitaux affiliés à travers le Canada, ce qui nous confère une position unique pour faciliter des collaborations fructueuses entre chercheurs et partenaires. Nous disposons d'une base de données regroupant plus de 180 chercheurs et experts issus de ces institutions, prêts à collaborer à votre projet.
Accompagnateurs d’essais cliniques
Nos 16 « navigateurs d’essais cliniques » jouent un rôle clé de liaison au sein du réseau RareKids-CAN. Intégrés au sein de nos établissements partenaires à travers le Canada, ils apportent une valeur inestimable en tant que responsables et coordinateurs de recherche, en aidant à mettre en relation les chercheurs locaux avec des opportunités d’essais cliniques, en favorisant la collaboration et en faisant progresser la recherche sur les maladies rares pédiatriques.
Impliquez-vous
Pour faire avancer la recherche sur les maladies rares pédiatriques, la collaboration est essentielle. Que vous soyez chercheur, clinicien, partenaire industriel, patient, aidant ou défenseur de la cause, il existe de nombreuses façons de contribuer à RareKids-CAN et de soutenir la recherche partout au Canada.

Devenez notre partenaire
Collaborez avec RareKids-CAN pour contribuer à renforcer les essais cliniques sur les maladies rares pédiatriques, les infrastructures de recherche et les liens nationaux au sein de l'écosystème de la recherche.

Participez à une étude
Découvrez les possibilités de participer à la recherche sur les maladies rares pédiatriques au Canada et explorez les essais cliniques susceptibles de vous concerner, vous ou votre enfant.

Rejoignez notre base de données d'expertise
Si vous êtes chercheur ou expert dans le domaine des essais cliniques, nous vous invitons à nous faire part de votre expertise et de vos centres d’intérêt afin de contribuer à la mise en place de futures collaborations, initiatives et opportunités de recherche au sein du réseau RareKids-CAN.
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