Nous sommes fiers de mettre en avant un article récemment publié mettant à l’honneur l’une des patientes partenaires dévouées de RareKids-CAN, Maureen Smith. Dans cet article, Maureen partage son histoire personnelle poignante et plaide en faveur d’un changement significatif dans le domaine des essais cliniques au Canada, en particulier pour les personnes atteintes de maladies rares.
Maureen met en avant deux priorités urgentes : la nécessité de créer un environnement plus propice à l'implantation d'essais cliniques au Canada, et l'importance de réduire les délais pour les personnes atteintes de maladies rares, qui sont souvent prêtes à tout pour pouvoir participer à un essai. Son message souligne le rôle essentiel des essais cliniques sur les maladies rares et le besoin urgent de rationaliser les procédures d'évaluation éthique à l'échelle nationale.
Nous tenons à exprimer notre profonde gratitude à Maureen pour son leadership, son courage et son engagement sans faille en faveur de la réduction des obstacles à l'accès aux essais cliniques pour la communauté des personnes atteintes de maladies rares. Sa voix contribue à susciter un véritable changement et à améliorer l'accès pour tous.
