Thierry Lacaze, chercheur principal désigné par RareKids-CAN, interviendra lors de la réunion de l'ERDERA prévue en mars 2026.
Le Canadian National Mirror Group (NMG) continue de jouer un rôle important dans la mise en relation de l’écosystème canadien des maladies rares avec des initiatives mondiales, notamment l’ERDERA. Dirigé par RareKids-CAN en partenariat avec le Réseau canadien des maladies rares (CRDN), le NMG rassemble des acteurs issus des domaines de la recherche, des politiques publiques, du financement et de la défense des droits des patients afin de renforcer la coordination, la collaboration et l’échange d’informations à l’échelle nationale.
Grâce à ce travail, le NMG contribue à créer des liens au sein de l’écosystème canadien des maladies rares, en favorisant une meilleure coordination et en veillant à ce que l’expertise canadienne occupe une place de choix au sein de la communauté internationale. En février 2026, vingt groupes miroirs nationaux avaient vu le jour et étaient opérationnels. Nous sommes particulièrement ravis d’approfondir notre collaboration avec l’ERDERA. Thierry Lacaze, chercheur principal désigné par RareKids-CAN, a participé à la réunion de l’ERDERA qui s’est tenue en mars 2026 à Sofia, aux côtés d’Anne-Cécile Desfaits, des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Ensemble, ils ont représenté le Canada et renforcé les liens avec les partenaires internationaux.
Les lots de travail d’ERDERA permettent de faire progresser des domaines essentiels tels que la coordination de la recherche, les données et les infrastructures, la préparation aux essais cliniques et le renforcement des capacités à travers l’Europe et au-delà. Les lots de travail d’ERDERA connaissent un élan considérable, et nous sommes impatients de tirer les enseignements des travaux importants en cours, tout en explorant les possibilités de mettre plus directement en relation les chercheurs canadiens et nos sous-plateformes avec ces initiatives.
Nous avons également eu l'occasion d'échanger avec des collègues d'autres pays du Commonwealth afin d'explorer des domaines de collaboration potentiels, notamment les essais cliniques sur les maladies rares et les soins de première ligne destinés aux patients atteints de maladies rares.
En renforçant ces liens, nous souhaitons améliorer la collaboration, partager nos connaissances et apporter une contribution significative aux efforts mondiaux visant à faire progresser la recherche et la prise en charge des maladies rares.
