Les patients et leurs familles occupent une place centrale au sein de RareKids-CAN et dans notre travail. Dans le cadre de notre engagement envers la priorité stratégique n° 1 : « Renforcer les capacités », RareKids-CAN a parrainé une cohorte d’étudiants dans le cadredu cours « Family Engagement in Research » (FER) dispensé par CanChild à l’université McMaster .
Organisée en partenariat avec Sara Pot et Alicia Hilderley, responsables de la sous-plateforme « Patients et familles » de RareKids-CAN, ainsi qu’avec trois partenaires actuels de RareKids-CAN issus des milieux de la recherche et des familles (tous diplômés de la formation FER), cette cohorte a réuni 26 personnes issues de la communauté canadienne des maladies rares pédiatriques. Parmi elles figuraient des personnes ayant une expérience directe de la maladie, des familles, des cliniciens et des chercheurs, tous animés par la volonté commune de renforcer les essais cliniques consacrés aux maladies rares pédiatriques.
Comme l’a fait remarquer Sara Pot : « Cela m’a donné beaucoup d’énergie de faire partie d’un groupe uni par les maladies rares pédiatriques. Le fait d’apprendre aux côtés de l’équipe pédagogique composée de diplômés du programme FER qui contribuent déjà activement au réseau RareKids-CAN a rendu cette expérience encore plus enrichissante. »
Cours « L'apprentissage en action »
Tout au long du programme, les participants ont exploré différentes approches visant à intégrer l'expérience vécue à toutes les étapes du cycle de recherche. Parmi les thèmes abordés figuraient :
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principes et modèles d'implication des familles dans la recherche
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rôles et responsabilités des chercheurs et des personnes ayant une expérience vécue
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les obstacles et les facteurs favorables à l'implication des familles dans la recherche, et d'identifier des stratégies pour soutenir
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considérations éthiques liées à l'engagement
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maintenir une collaboration fructueuse entre les différents projets
Au cours des dix semaines que durait la formation, les participants ont travaillé en petits groupes interdisciplinaires afin de co-créer une ressource consacrée à l'implication des familles dans la recherche sur les maladies rares pédiatriques. Ce volet pratique a permis de mettre la théorie en application et a renforcé les liens entre les différents acteurs et institutions.
Résultats pour les participants et le réseau
Les participants ont qualifié cette expérience de enrichissante tant sur le plan professionnel que personnel, soulignant à quel point cette implication renforce la pertinence et l'accessibilité de la recherche.
« La formation FER a été une expérience incroyable qui m’a permis de concilier mon épanouissement personnel et professionnel tout en contribuant à faire évoluer le paysage de la recherche pour des familles comme la mienne… » – Marissa Sangers
Marissa Sangers, parent partenaire chez Cassie + Friends, a déclaré : « La formation FER a été une expérience incroyable qui m’a permis d’allier mon développement personnel et professionnel à l’apprentissage et à l’évolution du paysage de la recherche pour des familles comme la mienne et celles que j’accompagne au quotidien. Je suis tellement reconnaissante d’avoir eu cette opportunité et d’avoir pu nouer toutes ces relations ! »
« J’ai appris à quel point les contributions des familles peuvent améliorer la clarté, l’accessibilité et la pertinence concrète des supports de recherche. » – Humaria Ahmed
Humaria Ahmed, accompagnatrice en essais cliniques chez RareKids-CAN, a déclaré : « La cohorte parrainée par RareKids-CAN dans le cadre du cours FER de CanChild m’a appris l’importance d’intégrer le point de vue des familles pour garantir que la recherche soit pertinente et porteuse de sens. Grâce à des activités telles que l’élaboration d’une infographie sur le registre des maladies rares, j’ai appris comment la contribution des familles peut améliorer la clarté, l’accessibilité et la pertinence concrète des supports de recherche. »
Dans l'ensemble, cette formation a permis de renforcer une communauté nationale en pleine expansion, dotée des moyens nécessaires pour favoriser une implication significative des familles dans les essais cliniques portant sur les maladies pédiatriques rares. Des initiatives comme celle-ci continuent de garantir que l'expérience vécue reste au cœur de la conception de la recherche.
En savoir plus sur le cours « L'implication des familles dans la recherche » ici.
