Mise en place d'un réseau canadien d'essais cliniques et de traitements pour les maladies rares chez l'enfant
RareKids-CAN accélère le développement et l'accès aux essais cliniques et aux traitements innovants destinés aux maladies rares pédiatriques partout au Canada.
Seule une petite partie des maladies rares bénéficie de traitements approuvés, et RareKids-CAN s'efforce de changer cette situation en favorisant la préparation aux essais cliniques et en élargissant les possibilités d'accéder à des traitements de pointe.
Mission
Faire progresser la recherche et le traitement des maladies rares chez l'enfant grâce à une collaboration interrégionale : renforcer la préparation aux essais cliniques, mettre en relation les patients et les centres d'essais, et favoriser l'innovation réglementaire afin d'améliorer l'accès aux thérapies de pointe pour les enfants et leurs familles partout au Canada.
Vision
Veiller à ce que chaque enfant, adolescent et jeune adulte vivant au Canada et atteint d'une maladie rare ait accès à des traitements efficaces et innovants.
Notre stratégie
Le plan stratégique 2025-2029 de RareKids-CAN définit une approche nationale visant à renforcer les essais cliniques sur les maladies rares pédiatriques et à améliorer l'accès à des traitements innovants pour les enfants et leurs familles partout au Canada. Cette stratégie s'articule autour de trois priorités :
1
Renforcement des capacités en matière d'essais cliniques sur les maladies rares pédiatriques et préparation à la mise sur le marché des médicaments de thérapie innovante
2
Optimisation de l'appariement entre les participants, les sites et les essais cliniques
3
Promouvoir la réforme réglementaire et l'innovation systémique
Ce que nous faisons
Créer du lien au sein de la communauté
Nous réunissons des chercheurs, des équipes de soins de santé, des patients et leurs familles, ainsi que des partenaires du secteur privé afin de faciliter la recherche sur les maladies rares pédiatriques partout au Canada.
Renforcer les capacités de recherche
Nous renforçons l'écosystème de recherche sur les maladies rares au Canada afin d'améliorer l'équité en matière de santé, de réduire les contraintes liées aux déplacements et d'accélérer l'accès à des traitements prometteurs pour les enfants.
Faciliter l'accès à la recherche
Nous mettons en relation les patients, les familles, les professionnels de santé, les chercheurs et les promoteurs grâce à un partage d'expertise, à des processus rationalisés et à un accompagnement amélioré dans le cadre des essais cliniques.
Renforcer la préparation à la recherche
Nous améliorons la préparation à la recherche, l'adéquation entre les essais cliniques et les participants, ainsi que les cadres réglementaires afin de permettre à davantage d'enfants d'accéder plus rapidement à des opportunités de recherche.
Notre réseau
16
Instituts de recherche en pédiatrie
16
Accompagnateurs d’essais cliniques
40+
Partenaires patients
180+
Experts en recherche
Découvrez l'équipe
RareKids-CAN s'appuie sur une équipe nationale composée de dirigeants, d'un centre de coordination, de « navigateurs » spécialisés dans les essais cliniques, de patients partenaires et de responsables de sous-plateformes, qui travaillent en collaboration pour soutenir et faire progresser les essais cliniques sur les maladies rares pédiatriques à travers le Canada.
Rejoignez notre réseau de collaborateurs
Découvrez les organisations, les institutions et les partenaires qui collaborent avec RareKids-CAN pour faire progresser la recherche sur les maladies rares pédiatriques à travers le Canada.
