Expériences, intérêts et préférences des patients atteints de maladies rares en matière d'enseignement de la pharmacologie (RKC Pharm Ed)

Ils étudient également les atouts et les limites des ressources pharmacologiques actuelles destinées aux familles touchées par des maladies rares. Vos commentaires les aideront à identifier les lacunes, à mettre en évidence ce qui fonctionne bien et à orienter la mise au point d'outils plus clairs et plus utiles.

L'objectif est de créer des ressources pédagogiques adaptées aux familles, accessibles et conçues pour répondre à vos besoins. En participant, vous aiderez les médecins et les chercheurs à communiquer plus efficacement lors des entretiens sur les soins cliniques et vous contribuerez à ce que les familles disposent des informations nécessaires pour prendre en toute confiance des décisions éclairées concernant les traitements et les essais cliniques.

Cette étude a été financée par RareKids-CAN et a été approuvée par le Comité d'éthique de la recherche de SickKids (3430).

Vous pouvez participer si vous :

• Avoir de l'expérience dans la recherche d'informations sur les médicaments liés au traitement ou à la prise en charge d'une maladie rare ET
• Un adolescent âgé de 12 à 18 ans atteint d'une maladie rare OU
• Une personne s'occupant d'un enfant atteint d'une maladie rare (sans restriction d'âge)

Temps à consacrer :

• Une brève enquête démographique facultative
• Un groupe de discussion virtuel d'une durée de 60 à 90 minutes qui se tiendra en soirée en semaine (ou le week-end si nécessaire)