Politique de confidentialité

Dernière mise à jour : 21 septembre 2026

RareKids-CAN est géré par le Réseau de recherche sur la santé maternelle, infantile, juvénile et des jeunes (MICYRN), un organisme canadien à but non lucratif. Nous respectons votre vie privée et nous nous engageons à traiter vos données personnelles de manière responsable et conformément à la législation canadienne applicable en matière de protection de la vie privée.

La présente Politique de confidentialité explique comment nous collectons, utilisons, divulguons, conservons et protégeons les données à caractère personnel lorsque vous visitez le site web de RareKids-CAN, que vous nous contactez, que vous vous abonnez à nos communications ou que vous interagissez de toute autre manière avec les services du site web pour lesquels cette Politique s'applique.

1. Les informations que nous collectons

Les informations que vous fournissez

En fonction de la manière dont vous utilisez le site Web, vous pouvez être amené à fournir :

• votre nom et votre adresse e-mail ;
• votre organisation, votre fonction ou votre affiliation professionnelle ;
• l'objet et le contenu d'une demande ou d'un message ;
• préférences d'abonnement à la newsletter ;
• les informations fournies lors d'une demande de consultation, de prestation de service, de partenariat ou de collaboration en matière de recherche ; et
• toute autre information que vous choisissez de fournir.

RareKids-CAN étant au service de la communauté des personnes atteintes de maladies rares, les messages peuvent parfois contenir des informations sensibles relatives à la santé ou à la vie familiale. Veuillez ne pas transmettre de dossiers médicaux, d'informations sur des participants à des études de recherche ou d'autres informations personnelles sensibles via un formulaire de contact général, sauf si cela vous est expressément demandé et si l'avis de collecte explique pourquoi ces informations sont nécessaires.

Informations collectées automatiquement

Lorsque vous utilisez le site web, nos services d'hébergement, de sécurité et d'analyse peuvent recevoir automatiquement des informations techniques telles que votre adresse IP, le type de navigateur, le type d'appareil, le système d'exploitation, la page de provenance, les pages consultées, la région approximative, ainsi que la date et l'heure de votre visite. Nous n'utilisons les outils d'analyse facultatifs que conformément à vos choix en matière de cookies.

2. Comment nous utilisons les informations

Nous pouvons utiliser les données à caractère personnel pour :

• répondre aux demandes de renseignements et fournir les informations demandées ;
• évaluer et coordonner les demandes concernant les services, les consultations, les partenariats ou les collaborations en matière de recherche proposés par RareKids-CAN ;
• vous envoyer des lettres d'information et des mises à jour lorsque vous avez demandé à les recevoir ;
• exploiter, sécuriser, entretenir, dépanner et améliorer le site web ;
• comprendre l'utilisation du site web et les besoins de nos publics ;
• prévenir le spam, la fraude, les abus et les incidents de sécurité ;
• tenir des registres appropriés ; et
• respecter les obligations légales, réglementaires, en matière de financement, de gouvernance et de reporting.

3. Consentement et autres fondements juridiques

Nous collectons, utilisons et communiquons des données à caractère personnel avec votre consentement ou dans les cas autorisés ou requis par la loi. Le consentement peut être explicite, par exemple lorsque vous vous abonnez à une newsletter ou que vous remplissez un formulaire, ou implicite, le cas échéant, en fonction de la nature de votre interaction. Vous pouvez retirer votre consentement, sous réserve des restrictions légales ou contractuelles et d'un préavis raisonnable. Le retrait de votre consentement peut affecter notre capacité à fournir le service demandé.

4. Communications et lutte contre le spam

Nous envoyons des lettres d'information et d'autres communications électroniques conformément à la législation anti-spam en vigueur. Vous pouvez vous désabonner à tout moment en utilisant le lien de désabonnement figurant dans le message ou en nous contactant. Nous pouvons toutefois continuer à vous envoyer des messages administratifs ou liés à nos services lorsque la loi l'autorise.

5. Cookies et technologies similaires

Nous utilisons des cookies nécessaires au bon fonctionnement et à la sécurité du site web. Avec votre accord, nous pouvons également utiliser des cookies facultatifs ou des technologies similaires à des fins d'analyse et pour certaines fonctionnalités. Vous pouvez accepter, refuser ou modifier vos choix concernant les cookies facultatifs à l'aide du menu « Préférences en matière de cookies » disponible sur le site web. Consultez notre Politique relative aux cookies pour plus de détails.

6. Quand nous partageons des informations

Nous ne vendons pas de données à caractère personnel. Nous ne pouvons partager ces informations qu'avec les entités suivantes, dans la mesure où cela s'avère raisonnablement nécessaire :

• le personnel de MICYRN et les membres autorisés de l'équipe RareKids-CAN qui en ont besoin aux fins décrites ci-dessus ;
• des prestataires de services proposant des solutions d'hébergement de sites web, de sécurité, de gestion de formulaires, d'envoi d'e-mails, d'analyse de données, de traduction, de cartographie et de maintenance technique ;
• les partenaires ou institutions affiliées à RareKids-CAN lorsque vous demandez une mise en relation ou un service et que la communication de ces informations est justifiée au regard de cette demande ;
• des conseillers professionnels, des auditeurs, des assureurs, des bailleurs de fonds ou des autorités de régulation, le cas échéant et sous réserve des garanties applicables ; et
• les forces de l'ordre, les tribunaux ou d'autres parties lorsque la loi l'exige ou lorsque cela est raisonnablement nécessaire pour protéger les droits, la sûreté et la sécurité.

Les prestataires de services sont tenus d'utiliser les données à caractère personnel uniquement dans le but de nous fournir des services et d'en assurer une protection adéquate.

7. Sites web tiers et formulaires externes

Le site web contient des liens vers des ressources externes et peut vous rediriger vers des formulaires ou des services gérés par des universités, des instituts de recherche, des administrateurs REDCap, des plateformes de réseaux sociaux, des organisateurs d'événements, des fournisseurs de cartes et d'autres organisations. Les informations que vous transmettez directement à un service externe sont régies par la politique de confidentialité et les conditions d'utilisation de cette organisation, et non pas uniquement par la présente Politique. Veuillez consulter la politique applicable avant de fournir des informations personnelles ou sensibles.

8. Traitement et stockage en dehors de votre province ou du Canada

Certains prestataires de services peuvent traiter ou stocker des informations dans une autre province ou un autre pays. De ce fait, ces informations peuvent être soumises à la législation de la juridiction dans laquelle elles sont traitées et peuvent être accessibles aux tribunaux, aux forces de l'ordre ou aux autorités chargées de la sécurité nationale de cette juridiction. Nous mettons en œuvre des mesures contractuelles et organisationnelles raisonnables, adaptées au caractère sensible des informations et au service concerné.

9. Fidélisation

Nous ne conservons les données à caractère personnel que pendant la durée raisonnablement nécessaire à la finalité pour laquelle elles ont été collectées, afin de tenir à jour les registres administratifs appropriés relatifs à nos activités et à la recherche, et de satisfaire aux exigences légales, contractuelles, de financement ou réglementaires. Lorsque ces données ne sont plus nécessaires, nous les supprimons, les détruisons ou les rendons anonymes de manière sécurisée, sous réserve des obligations de conservation et des cycles de sauvegarde applicables.

10. Sécurité

Nous mettons en œuvre des mesures de sécurité administratives, techniques et physiques raisonnables, adaptées au degré de sensibilité des informations. Celles-ci peuvent inclure des contrôles d’accès, un hébergement sécurisé, le chiffrement des données en transit, des mesures de lutte contre le spam et les abus, la surveillance, ainsi que la limitation de l’accès au personnel autorisé. Aucun système de transmission ou de stockage sur Internet ne peut être considéré comme totalement sécurisé.

11. Enfants et jeunes

Ce site d'information destiné au grand public s'adresse à un large public, notamment aux patients et à leurs familles, mais ses formulaires généraux ne sont pas conçus pour recueillir directement des données à caractère personnel auprès d'enfants sans l'intervention appropriée d'un parent ou d'un tuteur. Si vous n'avez pas atteint l'âge requis pour donner un consentement valable dans votre juridiction, veuillez demander à un parent ou à un tuteur de nous contacter en votre nom. Si vous pensez qu'un enfant a fourni des données à caractère personnel de manière inappropriée, contactez-nous afin que nous puissions examiner la situation et y remédier.

12. Vos droits en matière de protection de la vie privée

Sous réserve de la législation applicable, vous pouvez demander à consulter ou à rectifier les données à caractère personnel que nous détenons à votre sujet, retirer votre consentement, poser des questions sur nos pratiques ou déposer une réclamation relative à la protection de la vie privée. Nous pouvons être amenés à vérifier votre identité avant de donner suite à une demande. Certaines informations peuvent ne pas être accessibles ou ne pas pouvoir être supprimées lorsque la loi nous autorise ou nous oblige à les conserver.

Si notre réponse ne vous satisfait pas, vous pouvez vous adresser au Commissariat à la protection de la vie privée du Canada ou à l'autorité de régulation chargée de la protection de la vie privée de votre province ou territoire.

13. Modifications apportées à la présente politique

Nous pouvons être amenés à mettre à jour la présente Politique afin de refléter les modifications apportées au site web, à nos pratiques ou aux exigences légales. Nous publierons la version mise à jour sur cette page et modifierons la date indiquée ci-dessus. Le cas échéant, nous vous informerons séparément de toute modification importante.

14. Contactez-nous

Les questions, demandes ou réclamations concernant la protection de la vie privée peuvent être adressées à :

Responsable de la protection de la vie privée
MICYRN / RareKids-CAN
V2-230, 950 West 28th Avenue
Vancouver, BC V5Z 4H4
E-mail : rarekidscan@micyrn.ca
Site web : Nous contacter