En tant que partenaires associés officiels, RareKids-CAN et le Réseau de recherche sur la santé maternelle, infantile, juvénile et adolescente (MICYRN) sont fiers de soutenir le lancement de l'Alliance européenne pour la recherche sur les maladies rares (ERDERA). Conformément à la mission de l’ERDERA, RareKids-CAN, en partenariat avec le Réseau canadien des maladies rares (CRDN), codirige le groupe miroir national canadien (NMG) de l’ERDERA. Le NMG canadien contribuera à harmoniser les initiatives canadiennes en matière de maladies rares avec les normes et stratégies internationales, faisant ainsi progresser l’effort mondial visant à améliorer la prise en charge des personnes touchées par des maladies rares.
À propos d’ERDERA
ERDERA, qui s’inscrit dans le cadre du programme « Horizon Europe » et est cofinancé par la Commission européenne et plusieurs États membres, a pour objectif d’accélérer la recherche et d’améliorer les diagnostics et les traitements pour les plus de 30 millions de personnes atteintes de maladies rares en Europe.
ERDERA s'appuie sur le succès du Programme conjoint européen sur les maladies rares (EJP RD) et rassemble une coalition sans précédent de plus de 170 acteurs publics et privés issus d'horizons divers, parmi lesquels : des associations de patients, des instituts de recherche, des leaders du secteur privé et des organismes gouvernementaux. Il crée un écosystème de recherche dynamique qui couvre tous les aspects, du financement à la formation, en passant par la transposition des résultats de la recherche dans le milieu clinique. Dirigé par l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), ERDERA regroupe des partenaires issus de 37 pays, dont l’Australie, le Canada, la Géorgie, l’Islande, Israël, le Maroc, la Nouvelle-Zélande, l’Irlande du Nord, la Norvège, la Serbie, la Suisse et la Turquie. Ensemble, ces partenaires contribueront aux piliers fondamentaux d’ERDERA : le financement, le réseau de recherche clinique, les services d’accompagnement et l’harmonisation internationale.
Contributions de RareKids-CAN à l’
ERDERA« En tant que co-responsables, aux côtés du CRDN, du groupe miroir national canadien pour l’ERDERA, nous renforcerons la coordination entre les partenaires canadiens dans le domaine des maladies rares, tout en nous alignant sur les stratégies de recherche européennes », déclare le Dr Thierry Lacaze, chercheur principal désigné de RareKids-CAN et directeur scientifique du MICYRN. « En tant que partenaire associé officiel de l’ERDERA, RareKids-CAN/MICYRN renforcera davantage la collaboration internationale, identifiera les opportunités de participation canadienne à des initiatives mondiales et garantira l’accès à des ressources internationales clés. De plus, nous avons pour objectif de définir des stratégies de recherche et de favoriser des partenariats significatifs avec les patients et leurs familles partout au Canada. »
Parmi les membres participants du NMG canadien figureront des représentants canadiens du Conseil d'administration et du Conseil des politiques, des représentants de la Stratégie nationale sur les maladies rares, des réseaux de recherche, des établissements universitaires, des cliniciens, des associations de patients, des décideurs politiques et des représentants du secteur privé.
Pour en savoir plus sur ERDERA et son prochain événement de lancement, prévu les 28 et 29 octobre 2024, vous pouvez consulter son site web.
