À l'occasion de la dernière Journée des maladies rares, le 28 février 2025, notre équipe s'est réunie pour sensibiliser le public, partager les témoignages des patients et de leurs familles, et célébrer le travail accompli jusqu'à présent, tout en prenant conscience de ce qui reste à faire en tant que réseau.
Table garnie de livres de coloriage et d’activités, de bâtons lumineux, de biscuits et de deux ours en peluche au London Health Sciences Centre. Photo gracieusement fournie par Cara Grobbecker.
Bannière de la Journée des maladies rares au London Health Sciences Centre. Photo gracieusement fournie par Cara Grobbecker.
Installation d'un podium et d'un écran de projection à l'occasion de la Journée des maladies rares 2025 au London Health Sciences Centre. Photo gracieusement fournie par Cara Grobbecker.
À London, en Ontario, au London Health Sciences Centre, notre accompagnatrice en essais cliniques, Cara Grobbecker, a partagé des photos de l’événement organisé à l’occasion de la Journée des maladies rares, qui a remporté un vif succès. Organisé cette année principalement par le Dr Tugce Balci et le Dr Sunita Venkateswaran, cet événement a réuni de nombreuses familles et de nombreux patients venus partager leurs témoignages. « À l’hôpital pour enfants, nous tenons à remercier toutes les personnes qui ont participé à la célébration de la Journée des maladies rares, et tout particulièrement toutes les familles qui ont partagé leurs témoignages. Cette journée a véritablement incarné la devise de la NORD : “Seuls, nous sommes rares ; ensemble, nous sommes forts.” »
À l’Université de la Saskatchewan, notre « navigatrice en essais cliniques », Daislyn Vidal, s’est exprimée sur CBC, dans l’émission « The Morning Edition », pour évoquer l’importance du réseau RareKids-CAN et l’amélioration de l’accès aux essais cliniques et aux traitements. Tout au long de l’entretien, Daislyn a souligné l’importance du plaidoyer pour améliorer cet accès, le travail mené pour favoriser un accès équitable, ainsi que ses espoirs pour l’avenir. Daislyn a également été interviewée pour la chaîne YouTube du département de pédiatrie de la faculté de médecine de l’Université de la Saskatchewan, où elle a évoqué l’histoire et l’importance de la Journée des maladies rares, les statistiques canadiennes sur les maladies rares et la pédiatrie, ainsi que la manière dont RareKids-CAN œuvre pour améliorer l’accès aux essais cliniques et aux traitements.
RareKids-CAN est fière de l'important travail accompli par nos accompagnateurs en essais cliniques partout au Canada, que ce soit à l'occasion de la Journée des maladies rares ou au quotidien ! Nous apprécions profondément leur engagement en faveur de la défense des droits et de l'amélioration de l'accès aux soins, tant au Canada qu'à l'étranger !
Vous pouvez en savoir plus sur l'ensemble de nos accompagnateurs en essais cliniques et trouver celui de votre région ici.
