Le Dr Thierry Lacaze, chercheur principal désigné, et Breanne Stewart, directrice du réseau, ont représenté RareKids-CAN lors del'atelier ERDERAqui s'est tenu en présentielàRiga, en Lettonie, les 2 et 3 juin 2025.
Intitulée« Comment optimiser l’efficacité des plans nationaux en matière de maladies rares et renforcer leur capacité à favoriser la recherche sur ces maladies »,cette manifestation a réuni des représentants de toute l’Europe et du monde entier afin d’examiner le rôle crucial que jouent les stratégies nationales relatives aux maladies rares dans le soutien à la recherche, à la gouvernance et à l’action durable.
RareKids-CAN est fière de codiriger le groupe miroir national canadien de l’ERDERA (l’Alliance européenne pour la recherche sur les maladies rares) en collaboration avec le Réseau canadien des maladies rares (CRDN), et notre participation témoigne de l’engagement continu du Canada en faveur de la collaboration mondiale dans le domaine de la recherche sur les maladies rares et de l’élaboration de politiques.
Breanne Stewart, directrice du réseau (à gauche), et le Dr Thierry Lacaze, chercheur principal désigné (à droite), lors de l'atelier ERDERA 2025 en Lettonie.
Un labrador jaune trône au sommet de l'enseigne « RIGA », qui fait partie d'une installation artistique à l'échelle de la ville, située devant la Maison des Têtes Noires à Riga, en Lettonie.
Cet atelier avait pour objectif :
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Redynamiser l'attention internationale portée aux plans nationaux relatifs aux maladies rares, conformément aux recommandations de Rare2030 ;
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Découvrez l'état d'avancement et les tendances des plans nationaux dans les pays membres de l'ERDERA ;
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Faciliter l'échange de stratégies visant à consolider les fondements de la recherche, à renforcer la gouvernance et à améliorer les modalités de financement ;
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Examiner le rôle que pourraient jouer les groupes-miroirs nationaux dans l'élaboration et la refonte des plans nationaux.
Le Dr Lacaze et Breanne ont apporté un point de vue canadien à ces discussions importantes, soulignant ainsi l'importance des partenariats internationaux pour améliorer l'accès aux soins et aux traitements destinés aux enfants, aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de maladies rares.
Restez à l'écoute pour d'autres actualités, alors que RareKids-CAN continue de militer en faveur d'une stratégie solide et unifiée pour la recherche sur les maladies rares au Canada et au-delà.
