Portrait de Simone Kumar, partenaire jeunesse
Voici Simone
Voici Simone, l’une des jeunes partenaires de RareKids-CAN ! Étudiante enthousiaste à l’Université de Toronto, Simone suit actuellement un cursus en sciences de la vie, avec une spécialisation en neurosciences. Souhaitant intégrer une école de médecine et obtenir un double diplôme de médecine et de doctorat, Simone s’investit depuis des années dans la cause des maladies rares.
Au lycée, l’intérêt de Simone pour la recherche et sa passion pour une carrière dans le domaine de la santé l’ont amenée à s’impliquer au sein du Groupe consultatif des jeunes (YPAG) de KidsCan, une initiative nationale canadienne visant à renforcer la participation des patients pédiatriques à toutes les étapes du processus de recherche. Attirée par l’accent mis sur les coulisses de la recherche, notamment le recrutement de participants issus de la diversité et la mobilisation des connaissances, elle en est rapidement devenue un membre actif. Son dévouement l’a bientôt amenée à s’impliquer au sein de RareKids-CAN par le biais de notre sous-plateforme « Transition vers l’âge adulte ».
Pourquoi s'est-elle engagée ?
Simone apporte à l'équipe son point de vue précieux, issu de son passage des soins pédiatriques aux soins pour adultes et de sa vie avec une maladie rare. Son parcours l'incite à continuer de partager ses expériences et ses réflexions afin d'aider à améliorer cette expérience pour les autres. Récemment, elle a commencé à contribuer à une revue exploratoire visant à comprendre comment les jeunes ayant vécu le diagnostic d'une maladie rare vivent la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes, et comment cette transition pourrait être améliorée.
Pour Simone, l’un des moments forts de son engagement auprès de RareKids-CAN a été l’occasion de rencontrer une équipe diversifiée et dévouée, composée aussi bien de chercheurs que de parents et d’autres jeunes. « Chaque mois, lors de nos réunions, c’est l’occasion d’apprendre et de discuter de quelque chose de nouveau », remarque-t-elle. « Pouvoir apprendre, évoluer et comprendre grâce à ces différentes perspectives a été une expérience formidable. » L’une des expériences qui a le plus marqué Simone a été sa participation à la Journée des maladies rares organisée cette année à SickKids, où elle a présenté une affiche de recherche et pris part à des discussions enrichissantes sur la recherche et les initiatives liées aux maladies rares.
Perspectives d'avenir
Simone souhaite que davantage de recherches soient menées sur les maladies rares au Canada. Elle souligne qu'il existe toujours un fossé important en matière de financement et de sensibilisation aux maladies rares à travers le Canada. En améliorant les connaissances, la sensibilisation et la compréhension des maladies rares, elle espère que cela permettra à tous les membres de la communauté des maladies rares de bénéficier des traitements et du soutien dont ils ont besoin. Elle espère également que la transition entre les soins pédiatriques et les soins aux adultes deviendra plus standardisée et plus cohérente dans les années à venir.
La voix et le point de vue de Simone constituent un élément essentiel de l’implication des patients dans la recherche sur les maladies rares. RareKids-CAN est extrêmement fier de mettre en avant ses contributions en tant que l’une de nos précieuses partenaires jeunes, afin de contribuer à façonner un avenir plus inclusif et mieux informé pour les maladies rares au Canada.
