Photo des membres de Pewaseskwan et des gardiens du savoir du Cercle de guidance de la communauté autochtone
Depuis le lancement de RareKids-CAN en 2024, la sous-plateforme « Équité, diversité, inclusivité et autochtonie » (EDI+I) s'efforce de nouer des relations constructives, tant au sein de RareKids-CAN qu'avec d'autres organisations dédiées aux maladies rares, afin d'améliorer l'accès aux essais cliniques et aux traitements pour les maladies rares pédiatriques. Son engagement à orienter la recherche de manière à respecter les voix et les expériences des communautés transparaît clairement dans l'ensemble des travaux de l'équipe chargée de l'engagement des communautés autochtones. Soutenue par sa « navigatrice » autochtone, Michelle Paquette, l'équipe travaille en collaboration avec Pewaseskwan, le groupe de recherche sur le bien-être autochtone, basé à l'université de Saskatchewan et dirigé par les docteurs Alexandra King et Malcolm King.
Se réunir pour travailler ensemble
Récemment, l’équipe chargée de l’engagement des communautés autochtones s’est consacrée à l’organisation du rassemblement du Cercle directeur national des communautés autochtones (NICGC), intitulé « Miyo Wâpan – Aller de l’avant de la bonne manière ». Ce rassemblement vise à faire connaître le travail qu’elle mène, notamment dans le domaine de l’égalité des genres, ce cercle directeur étant composé de détenteurs de savoir, d’aînés et de personnes ayant vécu ou vivant encore ces expériences. Cet événement hybride s'est déroulé au début du mois et a réuni des membres de Pewaseskwan, RareKids-CAN, CANTRAIN et PASSERELLE afin de marquer le début de cet important travail collaboratif par deux cérémonies, suivies d’un moment dédié au partage des priorités et de la vision du NICGC, dans le but d’orienter ces collaborations et de s’assurer que ces priorités reflètent les besoins et les voix des communautés.
Renforcer les liens au sein du réseau
Tout au long de son travail, l’équipe chargée de l’engagement des communautés autochtones s’est attachée à établir et à renforcer les relations au sein de sa propre sous-plateforme et à travers l’ensemble du réseau RKC, afin d’harmoniser les efforts et de collaborer efficacement. L’équipe souligne que son travail n’est jamais mené de manière isolée, mais qu’il s’inscrit dans l’ensemble du réseau et s’appuie sur des principes communautaires. Cela reflète la vision qu’elle a de son travail et l’importance qu’elle accorde au réseau, en veillant à ce que les perspectives autochtones soient intégrées dans tous les aspects de la recherche et de l’engagement des patients.
Perspectives d'avenir : souveraineté des peuples autochtones en matière de données et essais cliniques
À mesure que le réseau continue de se développer et d'évoluer, l'équipe chargée de l'engagement des communautés autochtones se réjouit de faire concorder son travail avec le plan stratégique de RKC dans les domaines suivants.
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Développement des ressources : L'équipe soutiendra des initiatives visant à améliorer l'accès aux essais cliniques et aux traitements pour les enfants et adolescents autochtones, ainsi que pour leurs familles. Son travail consiste notamment à élaborer un annuaire sélectionné de prestataires de services dirigés par des Autochtones — tels que des accompagnateurs hospitaliers, des graphistes et des traducteurs — afin de garantir la création de supports d’essais cliniques adaptés à la culture et de renforcer l’implication des communautés autochtones dans les essais cliniques sur les maladies rares pédiatriques (PRDCT). Elle s’attache également à créer des ressources de formation culturellement adaptées et pertinentes pour guider les cliniciens et chercheurs non autochtones dans leur interaction constructive avec les patients autochtones, leurs familles et leurs réseaux familiaux élargis. Au-delà de ces initiatives, l’équipe continue de plaider en faveur de ressources adéquates afin de garantir que tous les patients et toutes les familles – en particulier ceux issus de communautés isolées ou éloignées – puissent accéder à des soins et à des traitements dans des espaces respectueux de leur culture. Consciente que de nombreux essais cliniques et traitements dans le domaine des maladies rares peuvent être concentrés dans de grands établissements, l’équipe souligne l’importance de modèles d’essais innovants et décentralisés qui permettent aux familles autochtones de recevoir des soins plus près de chez elles.
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Sensibilisation : L'équipe s'attache à analyser les obstacles systémiques et la stigmatisation qui retardent les diagnostics et les traitements des patients autochtones atteints de maladies rares, dans un processus déjà long. En menant des actions de sensibilisation et en repensant les stratégies d'engagement, l'équipe espère continuer à faire évoluer cette situation et à améliorer les soins et les traitements pour tous les patients autochtones atteints de maladies rares.
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Souveraineté et gouvernance des données autochtones : En partenariat avec CANTRAIN et grâce à une analyse contextuelle, l’équipe prévoit d’identifier les meilleures pratiques visant à protéger les droits des peuples autochtones en matière de données, afin de respecter à la fois les droits individuels et collectifs liés aux données dans le cadre de la recherche clinique. Elle examinera comment la souveraineté des données autochtones contribue à instaurer un climat de confiance envers les cliniciens et les chercheurs menant des essais cliniques au sein des communautés autochtones. Elle souhaite déterminer comment l’exploration de ce lien se traduira dans le domaine des essais cliniques et permettra à l’équipe de se positionner comme un acteur de premier plan dans la recherche éthique et axée sur la communauté.
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Formation et mentorat : L’implication des chercheurs autochtones, des enfants, des jeunes et des partenaires familiaux reste une priorité fondamentale au RKC. L’équipe soutient les initiatives du réseau en aidant à identifier des chercheurs autochtones pour notre base de données d’expertise, afin de contribuer à l’optimisation des protocoles et à l’identification des sites et des chercheurs. Une bourse salariale spécifique est également réservée, dans le cadre du programme de formation « Increasing Capacity for Maternal and Paediatric Clinical Trials » (IMPaCT), à un chercheur issu d’une communauté défavorisée, et l’équipe jouera un rôle clé dans son recrutement. De plus, grâce aux conseils du NICGC et d’autres membres de l’équipe, elle examinera les supports du réseau afin de s’assurer qu’ils sont culturellement adaptés, inclusifs et appropriés pour les patients autochtones, leurs familles, leurs communautés, ainsi que pour les cliniciens et les chercheurs qui mènent les essais cliniques.
Un avenir collectif et collaboratif
L’équipe chargée de l’engagement des communautés autochtones se réjouit de poursuivre sa collaboration au sein du réseau RareKids-CAN, afin de renforcer et de développer ses relations à l’échelle du réseau et au-delà, et d’améliorer l’accès aux essais cliniques et aux traitements pour les patients autochtones atteints de maladies rares, grâce à son engagement en faveur de l’inclusion, de la sécurité culturelle et de l’accessibilité. En se concentrant sur des résultats concrets qui améliorent directement la santé et le bien-être, elle s'engage à transformer le paysage des maladies rares et des essais cliniques pour les patients et les communautés autochtones, en réduisant la peur et la stigmatisation tout en renforçant la confiance et en veillant à ce que tous les patients et toutes les familles bénéficient d'un accès équitable aux diagnostics, aux traitements et à la participation à la recherche.
Merci !
Nous tenons à remercier Michelle Paquette, accompagnatrice des communautés autochtones chez RareKids-CAN et coordinatrice du projet de recherche « Stamsh Slhanay Llawat II » (Guérison des femmes guerrières) de Pewaseskwan ; Carrielynn Lund, coordinatrice de projet chez Pewaseskwan ; ainsi qu’Anum Nooruddin, accompagnatrice et assistante de recherche chez Pewaseskwan, pour leur participation et leurs contributions à cet article.
