Breanne Stewart, directrice du réseau RareKids-CAN, et le Dr Thierry Lacaze, chercheur principal désigné, ont récemment fait une présentation lors de la réunion annuelle du réseau ACCESS (Advancing Childhood Cancer Experience, Science & Survivorhip) qui s’est tenue à Toronto les 10 et 11 mars 2026. Ce congrès a réuni des chercheurs, des professionnels de santé, des organisations partenaires et des personnes ayant vécu l’expérience du cancer (PWLE) engagés dans l’amélioration des soins, de la recherche et de la survie en matière de cancer pédiatrique.
« Il existe de nombreuses synergies naturelles entre les communautés de l’oncologie pédiatrique et des maladies rares pédiatriques, notamment en ce qui concerne la conduite d’essais cliniques universitaires de phase précoce et la préparation des systèmes de santé et du cadre réglementaire à l’arrivée de thérapies innovantes. » – Breanne Stewart, directrice du réseau RareKids-CAN
Breanne et Thierry sont intervenus lors de la session de formation intitulée « Actions stratégiques pour améliorer l’accès futur aux traitements », en soulignant les nombreuses synergies entre les essais cliniques en oncologie pédiatrique de phase précoce et ceux portant sur les maladies rares chez l’enfant.
Leur présentation comprenait un aperçu de RareKids-CAN et du plan stratégique révisé du réseau, en mettant l’accent sur les efforts visant à renforcer la préparation du Canada à l’arrivée des médicaments de thérapie innovante (ATMP).
Ils ont notamment souligné :
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Initiative clé 1.2 :Mettre en place une approche nationale structurée visant à préparer les hôpitaux pédiatriques à l'utilisation de thérapies de pointe, en :
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Collaborer avec des institutions tant expérimentées qu'émergentes afin d'identifier les lacunes concrètes en matière d'infrastructures, de ressources humaines, de formation et de processus opérationnels.
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Élaborer des outils, des recommandations et des ressources de formation communs afin d'accompagner les sites qui se préparent à mener des essais cliniques portant sur les thérapies géniques, les oligonucléotides antisens (ASO) et d'autres thérapies de pointe.
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Initiative clé 1.3 :Mise en place d'une communauté de pratique (CoP) nationale dédiée aux thérapies pédiatriques de pointe, actuellement en phase de finalisation. La CoP aura pour mission :
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Mettre en relation les responsables cliniques, de recherche et opérationnels des différents hôpitaux pédiatriques.
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Favoriser l'apprentissage entre pairs, la résolution collective des problèmes et la coordination entre les établissements.
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Favoriser des approches harmonisées tout en tenant compte des spécificités propres à chaque site.
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La session a également mis en avant les initiatives à venir prévues dans la feuille de route de RareKids-CAN, notamment une série de webinaires éducatifs et d’occasions de participation, tels que la session « ATMP 101 » organisée en collaboration avec IMPaCT, ainsi que des webinaires destinés aux pharmaciens et aux patients/aidants, conçus pour renforcer les connaissances et la préparation de l’ensemble de la communauté.
« RareKids-CAN a beaucoup à apprendre de l’expertise approfondie de la communauté des oncologues pédiatriques, et inversement, ces deux communautés ont l’occasion d’apprendre l’une de l’autre alors que nous travaillons ensemble pour renforcer l’écosystème des essais cliniques au Canada et améliorer l’accès aux traitements pour les enfants. » – Breanne Stewart, directrice du réseau RareKids-CAN
Cette réunion a offert de précieuses occasions de renforcer les partenariats entre les différents réseaux. Les participants ont été invités à rejoindre la communauté de pratique « RareKids-CAN Health Canada Relations », au sein de laquelle les membres d’ACCESS ont déjà apporté leurs réflexions et leurs expériences, qui contribuent à orienter les initiatives politiques en cours. Par ailleurs, un vif intérêt s’est manifesté et un appel à l’action a été lancé en faveur d’une collaboration au sein de la communauté de pratique « Advanced Therapy Medicinal Products (ATMP) », qui vise à soutenir les capacités nationales et à préparer le terrain pour les thérapies innovantes à travers le Canada.
