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Événements

Les événements organisés par RareKids-CAN rassemblent des chercheurs, des cliniciens, des patients et leurs familles, ainsi que des partenaires de tout le Canada, afin de partager des connaissances, de tisser des liens et de faire progresser les essais cliniques sur les maladies rares pédiatriques. 

Découvrez les prochains webinaires, réunions et formations destinés à favoriser la collaboration, le renforcement des capacités et l'innovation au sein de la communauté des maladies rares. 

Événements à venir

Exemple d'événement

1er et 2 juillet 2026

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Événements passés

15 juin 2026 : Webinaire sur les ATMP : guide pratique à l'intention des coordinateurs cliniques, des infirmiers et des pharmaciens

Ce webinaire était le premier d'une série organisée dans le cadre de l'initiative clé 1.3 de la priorité stratégique RareKids-CAN, intitulée « Renforcement des capacités en matière d'essais cliniques sur les maladies rares pédiatriques et préparation à l'utilisation des médicaments de thérapie innovante ».

Regardez ici

2 juin 2026 : De la preuve à l'accès : les expériences vécues et cliniques influencent-elles les décisions en matière d'évaluation des technologies de santé ?

Dans quelle mesure les expériences vécues et les observations cliniques de terrain influencent-elles les décisions en matière d'évaluation des technologies de santé (ETS) dans le domaine des maladies rares ?

Cette table ronde a examiné la manière dont les points de vue des patients et des cliniciens sont intégrés dans les cadres d'evidence. À travers des exemples concrets, la discussion a porté sur la façon dont les décisions en matière d'évaluation des technologies de santé (HTA) peuvent s'ancrer de manière plus significative dans l'expérience vécue et l'expérience clinique.

Regardez ici

14 mai 2026 : Webinaire sur le projet de loi C-265 : Améliorer l'accès aux médicaments essentiels au Canada

RareKids-CAN a organisé une discussion d'actualité avec le député Marcus Powlowski (député de Thunder Bay – Rainy River), en présence de professionnels de santé et de défenseurs des droits des patients venus de tout le Canada, sur l'amélioration de l'accès aux médicaments essentiels qui ne sont actuellement pas disponibles dans le pays.

Les participants ont découvert ce que les modifications proposées dans le projet de loi C-265 pourraient signifier pour les patients, leurs familles et les professionnels de santé.

24 mars 2025 : Bilan RareKids-CAN : aperçu, actualités et collaboration [EN LIGNE]

Cette séance d'information en ligne est l'occasion de :

  • Tisser des liens au sein de la communauté
  • Découvrez RareKids-CAN, notamment les services que nous proposons actuellement pour accompagner les équipes de recherche
  • Découvrez nos livrables et nos activités au sein de chaque sous-plateforme, ainsi que le Pôle de coordination et d'opérations des essais cliniques (CTOCH)
  • Partagez vos commentaires sur le réseau

Journée des maladies rares 2026

Les instituts de recherche pédiatrique de RareKids-Can et leurs hôpitaux affiliés ont organisé des événements tout au long de la journée (ainsi que durant la semaine qui l’a précédée) afin de sensibiliser le public à la situation des patients et des familles touchés par des maladies rares, ainsi qu’à celle des cliniciens et des chercheurs qui les accompagnent.