Collaborer avec les familles par le biais de la recherche
RareKids-CAN œuvre à améliorer l'accès aux essais cliniques sur les maladies rares pédiatriques pour les enfants, les jeunes et leurs familles partout au Canada. Nous sommes convaincus que les patients et leurs familles sont des partenaires indispensables à l'avancement des connaissances et qu'ils jouent un rôle essentiel dans la mise au point de meilleurs traitements, de meilleurs systèmes et de meilleurs résultats.
Que vous souhaitiez découvrir les possibilités de participer à une étude, de vous associer à des travaux de recherche ou de mieux comprendre le paysage des maladies rares pédiatriques, nous sommes là pour mettre à la disposition des enfants, des jeunes et de leurs familles des informations fiables, des ressources et des opportunités de s’impliquer.
Ce que nous faisons
Nous encourageons les partenariats au sein du réseau. Nous formons une communauté de jeunes, de patients et de familles partenaires qui favorisent une participation réfléchie, significative et en lien avec les priorités du réseau. Notre travail s’inscrit dans le cadre des trois priorités stratégiques de RareKids-CAN, contribuant ainsi à garantir que les points de vue des jeunes, des patients et des familles soient pris en compte et intégrés dans l’ensemble des activités et des orientations futures du réseau.
Nos valeurs fondamentales
Nos valeurs fondamentales s'inspirent duprogramme « CanChild Family Engagement in Research ».
Respect mutuel et équité
Les jeunes, les patients, les familles, les chercheurs et les cliniciens d’
s sont reconnus comme des contributeurs d’égale importance.
Un partenariat constructif
L'engagement va au-delà d'une simple participation symbolique. Les jeunes, les patients et leurs familles sont invités à s'impliquer à un niveau correspondant à leurs centres d'intérêt, à leurs capacités et à leurs objectifs.
Compassion et communauté
Les relations reposent sur l'empathie, la confiance et le sentiment d'appartenance.
Un impact grâce à la collaboration
Les activités de recherche et d'engagement sont guidées par l'objectif commun d'améliorer les résultats et la qualité de vie.
De la participation au partenariat
Recherchez les essais cliniques en cours au Canada portant sur les maladies rares pédiatriques, classés par pathologie, afin de consulter les détails des études, les critères d'éligibilité et les coordonnées. Utilisez notre base de données d'essais cliniques pour trouver des essais susceptibles de vous concerner, vous ou votre enfant.
Implication des patients et de leurs proches
RareKids-CAN œuvre à améliorer l'accès aux essais cliniques sur les maladies rares pédiatriques pour les enfants, les jeunes et leurs familles partout au Canada. Nous sommes convaincus que les patients et leurs familles sont des partenaires indispensables à l'avancement des connaissances et qu'ils jouent un rôle essentiel dans la mise au point de meilleurs traitements, de meilleurs systèmes et de meilleurs résultats.
Que vous souhaitiez découvrir les possibilités de participer à une étude, de vous associer à des travaux de recherche ou de mieux comprendre le paysage des maladies rares pédiatriques, nous sommes là pour mettre à la disposition des enfants, des jeunes et de leurs familles des informations fiables, des ressources et des opportunités de s’impliquer.
À quoi ressemble l'engagement ?
- Participer aux « Coffee Chats » et aux réunions communautaires
- Accéder aux actualités et aux ressources via la lettre d'information du réseau et les collections de notre forum communautaire de ressources
- Collaborer sur des projets à court terme et des opportunités ponctuelles
- Consultation ou conseil par le biais d'enquêtes et de groupes de discussion
- Établir des partenariats pour des projets à plus long terme dans le cadre des programmes et activités du réseau
- Rejoindre une équipe pour contribuer à la planification, au soutien, à la collaboration ou à la co-direction de projets et d’activités
- Participer aux initiatives de dialogue et aux occasions de présentation liées au réseau
« Impliquer les patients et leurs proches en tant que partenaires à part entière et membres à part entière de l'équipe de recherche »
Discussions autour d'un café
Les membres de l’équipe « Engagement des patients et des familles » de RareKids-CAN organisent régulièrement des rencontres virtuelles destinées aux personnes touchées par les maladies rares pédiatriques. Ces « discussions autour d’un café » sont des conversations vidéo informelles et ouvertes à tous, qui rassemblent des enfants, des adolescents, des familles, des aidants et d’autres personnes touchées par les maladies rares pédiatriques, venues de tout le Canada.
Que vous souhaitiez créer des liens, partager vos expériences, poser des questions ou simplement écouter, vous êtes les bienvenus parmi nous.
Prochaines dates : à déterminer
Pour en savoir plus, envoyez un e-mail à Sara Pot : rkengage@mcmaster.ca
Notre engagement envers les patients et leurs familles
Nous nous engageons à mettre en place des systèmes de recherche collaboratifs, inclusifs et axés sur les besoins des enfants et de leurs familles.
Bien que RareKids-CAN ne propose ni soins médicaux, ni accompagnement psychologique, ni groupes de soutien par les pairs, notre objectif est d'aider les familles à accéder à des informations liées à la recherche, à des opportunités et à un réseau au sein de la communauté des maladies rares pédiatriques.
Les responsables de la communauté participative de RareKids-CAN
Andrea Cross
Sara Pot
Alicia Hilderley
En savoir plus
Pour en savoir plus sur les actions menées par RareKids-CAN en matière d'implication des jeunes, des patients et des familles, envoyez un e-mail à rkengage@mcmaster.ca
Vous avez des questions ?
RareKids-CAN est là pour vous aider. Si vous ne trouvez pas de réponse à vos questions dans notre FAQ, n'hésitez pas à nous contacter.