La mobilisation des connaissances (MC) est un terme général qui englobe de nombreuses activités liées au partage et à l'exploitation des résultats de la recherche. Pour RareKids-CAN, cela consiste à veiller à ce que les connaissances acquises sur les maladies rares chez l'enfant, les essais cliniques et les traitements soient diffusées de manière à ce que les familles, les professionnels de santé, les chercheurs, les décideurs, les entreprises biotechnologiques et le secteur industriel puissent en tirer parti.
Ce guide de planification de la gestion des connaissances aide les équipes de projet à transformer la recherche en résultats concrets. Il permet de formuler des messages clairs, d’atteindre les bons interlocuteurs, de choisir les meilleures méthodes et d’évaluer l’impact. En impliquant les familles, les jeunes, les professionnels de santé, les décideurs et les personnes issues de groupes méritant une attention particulière en matière d’équité ou défavorisés, tels que les peuples autochtones, les communautés racialisées, les personnes en situation de handicap et celles vivant dans des zones rurales ou isolées, les équipes peuvent s’assurer que leurs plans reflètent des perspectives diverses et apportent une réelle différence pour la communauté des maladies rares pédiatriques.
Auteurs
Comité de synthèse et de mobilisation des connaissances de RareKids-CAN
Dernière mise à jour de la page : 27 août 2026
Liens
Quelles connaissances partageons-nous ?
- Quels résultats de recherche, quel outil ou quelle histoire mettons-nous à profit ?
- Comment peut-on l'expliquer en termes simples ?
- Cette initiative répond-elle à un besoin non satisfait identifié par les familles, les jeunes, les professionnels de santé, les décideurs ou les personnes issues de groupes défavorisés et méritant une plus grande équité ?
- Quels sont les groupes qui ont identifié ce besoin ?
En quoi est-ce important ?
- En quoi ces connaissances sont-elles importantes pour les personnes touchées par une maladie rare, et en quoi leur pertinence peut-elle varier en fonction de facteurs croisés tels que l'origine ethnique, le genre et le statut socio-économique ?
- Quel changement souhaitons-nous voir se produire ?
Lorsque vous définissez le changement que votre projet vise à apporter, demandez-vous quelles voix vous souhaitez mettre en avant et comment votre travail peut refléter la diversité des expériences et des priorités (sélectionnez une ou plusieurs réponses) :
- Donner les moyens d'agir aux familles (par exemple, leur fournir les connaissances nécessaires grâce à des ressources accessibles afin qu'elles puissent faire des choix éclairés et améliorer le déroulement des essais cliniques)
- Améliorer la pratique clinique
- Influencer les politiques et le financement
- Sensibiliser
- Autres
Qui sont les personnes concernées ?
- Qui doit être impliqué pour garantir que nos connaissances soient partagées efficacement et aient un impact réel ?
- À quelle étape devraient-ils être associés (par exemple, phase initiale de conception, diffusion, évaluation) ?
- Qui sont nos « principaux acteurs » (par exemple, des personnes ou des groupes clés) susceptibles de contribuer à promouvoir ou à défendre cette initiative ?
Collaborateurs et principaux acteurs de la mobilisation :
- Familles et aidants
- Adolescents et jeunes adultes
- Professionnels de santé
- Chercheurs/équipes de recherche
- Responsables politiques, décideurs et bailleurs de fonds
- Associations et réseaux dédiés aux maladies rares
- Les personnes issues de groupes méritant une plus grande équité et de groupes défavorisés
- Autres
Qui touchons-nous ?
Quels publics ont besoin de voir, d'entendre ou d'utiliser ces connaissances ?
Collaborateurs et principaux acteurs de la mobilisation :
- Familles et aidants
- Patients (enfants, adolescents ou jeunes adultes atteints de maladies rares)
- Enfants et adolescents
- Professionnels de santé et équipes soignantes
- Chercheurs/équipes de recherche
- Décideurs politiques
- Grand public et médias
- Personnes issues de groupes méritant une plus grande équité et de groupes défavorisés*
- Autres : (par exemple, bailleurs de fonds, institutions, entreprises biotechnologiques, secteur industriel)
*Par exemple, les peuples autochtones, les communautés victimes de discrimination raciale, les personnes en situation de handicap et celles qui vivent dans des zones rurales ou isolées.
Comment allons-nous diffuser nos messages ?
- Quels sont les formats préférés du public visé ?
Exemples de stratégies:
Produits
- Résumé en langage simple
- Infographie
- Vidéo
- Podcast
- Boîte à outils
Événements
- Atelier
- Réunions
- Webinaire
- Forum familial
- Table ronde sur les politiques
- Table ronde des jeunes
Réseaux
- Campagne sur les réseaux sociaux
- Lettres d'information
- Médias traditionnels (par exemple, la radio, la télévision)
Résultats de recherche
- Publications dans des revues scientifiques
- Affiches scientifiques
- Exposés présentés lors de conférences
- Rapports
Approches communautaires et traditionnelles
- Les méthodes traditionnelles et animées par la communauté, telles que la narration d'histoires, les cercles de partage et les enseignements dispensés par les aînés, revêtent une importance particulière pour les familles et les communautés autochtones
Avant de partager des messages : points importants à prendre en compte
Collaborer avec les communautés pour élaborer ensemble des messages pertinents et adaptés à leur culture.
- Adoptez le langage et le ton préférés par la communauté.
- Mettez l'accent sur les messages clés qui importent le plus aux familles et aux partenaires.
- Collaborez avec les membres de la communauté pour déterminer quelles traductions ou quels formats auront le plus d'impact.
Remarque : Les communautés, notamment les groupes autochtones et multilingues, utilisent de nombreuses langues et dialectes ; la traduction doit donc être guidée par des partenaires issus de ces communautés.
Appliquer les principes d'équité, de diversité, d'inclusion et d'accessibilité à chaque message.
Adapter le contenu, lorsque cela est pertinent et/ou possible, afin de tenir compte des différents contextes culturels et de répondre aux besoins des enfants et des jeunes en situation de handicap. Veiller à ce que les messages clés soient clairs, inclusifs et accessibles à tous.
Liste de contrôle relative à l'accessibilité : (voir les références 4, 5 et 6)
- Utilisez un langage simple et une mise en page claire et épurée (voir la liste des ressources pour plus d'informations).
- Ajoutez des sous-titres ou des transcriptions aux vidéos et aux fichiers audio.
- Fournissez des traductions le cas échéant.
- Veillez à ce que le contraste visuel soit marqué et que la taille des caractères soit lisible.
- Prévoir un texte alternatif pour toutes les images en ligne.
- Vérifiez les niveaux de lecture afin de vous assurer que les documents sont faciles à comprendre.
- Veillez à inclure une mention active (obligation d'information) sur tous les supports imprimés et numériques, indiquant que les informations sont disponibles dans d'autres formats ou avec des aides à la communication sur simple demande. Placez cette mention à un endroit bien visible (par exemple, au bas d'un document, d'un e-mail ou d'une affiche).
Ces mesures permettent de rendre la communication inclusive, pertinente et accessible à tous les publics et à tous les groupes linguistiques. Étant donné la diversité des langues et des dialectes utilisés, la traduction doit être réalisée en collaboration avec les partenaires communautaires.
Références
- Centre national sur la santé, l'activité physique et le handicap. (2024). Bonnes pratiques en matière de communication accessible. https://www.nchpad.org/resources/best-practices-for-accessible-and-inclusive-communications/?utm
- Association américaine des bibliothèques. (2025). Styles de communication accessibles [Boîte à outils]. Consulté sur https://www.ala.org/accessibility/accessible-communication-styles?utm
- Directives d'accessibilité WCAG 2.1. Document officiel des WCAG. Extrait de : https://www.w3.org/TR/WCAG21/
Une narration tenant compte des traumatismes et respectueuse des spécificités culturelles consiste à partager des récits d’une manière qui valorise les expériences des personnes, préserve leur bien-être émotionnel et respecte leur identité et leur contexte culturels. Elle tient compte du fait que certaines personnes et communautés ont pu subir des traumatismes ou éprouver de la méfiance à l’égard des systèmes de santé ou de recherche.
Concrètement, cela signifie :
- Obtenir le consentement éclairé avant de partager des récits et/ou des connaissances (par exemple, des enseignements médicaux)
- Les utilisateurs peuvent se désinscrire à tout moment
- Donner aux personnes concernées la possibilité de vérifier et d'approuver les devis, les images ou les documents avant leur publication
- Veiller à ce que chacun puisse contrôler la manière dont son identité et son parcours sont représentés
- Évitez les récits à sensation ou susceptibles de provoquer un nouveau traumatisme
De nombreux témoignages sur les maladies rares font état de traumatismes médicaux ou d’un manque de confiance envers les systèmes de santé. La narration de ces témoignages doit toujours être guidée par le libre choix, le consentement et le respect des personnes qui partagent leurs expériences et leurs expressions locales ; la traduction doit quant à elle être assurée par des partenaires issus de la communauté concernée.
Ressources et calendrier
- De quelles ressources (par exemple, budget, temps, personnel, outils) avons-nous besoin pour diffuser efficacement nos messages et toucher le public visé ?
- Quel est le meilleur moment pour toucher ce public ?
Conseils pour la planification des ressources
Lors de la planification de vos ressources, pensez à intégrer des outils qui favorisent l'accessibilité, le respect des spécificités culturelles et une approche tenant compte des traumatismes:
- Accessibilité : budget consacré au sous-titrage, à la réécriture en langage simple, à la traduction et aux formats adaptés
- Sécurité culturelle : prévoir du temps et des ressources financières pour élaborer conjointement des supports avec les partenaires communautaires, conformément aux directives locales (par exemple, espaces accueillants, restauration, honoraires) et, le cas échéant, traduire les messages clés dans les langues autochtones ou d’autres langues pertinentes
- Pratique tenant compte des traumatismes : prévoir des ressources pour les honoraires des narrateurs, du temps pour le consentement éclairé et l'examen des dossiers, ainsi que des mesures d'accompagnement pour le débriefing ou le suivi
Ces considérations contribuent à garantir que vos initiatives en matière de gestion des connaissances soient inclusives, respectueuses et durables.
Comment allons-nous évaluer notre réussite ?
- Comment évaluerons-nous notre capacité à toucher nos publics, à diffuser nos messages et à obtenir les résultats escomptés ?
- Exemples illustrant comment mesurer la réussite dans des domaines clés tels que la portée, l'utilité, l'impact et l'équité.
Exemples illustrant comment mesurer la réussite dans des domaines clés tels que la portée, l'utilité, l'impact et l'équité:
| Éléments à prendre en compte | Focus | Exemples d'indicateurs |
| Portée | Qui nous avons mobilisé et quelle a été l'ampleur de la diffusion de nos messages ? | Nombre et type de public concerné (par exemple : visites sur le site web, téléchargements, interactions sur les réseaux sociaux, participation à des événements, données démographiques des participants) |
| Utilité | Que le public ait trouvé ces informations utiles, pertinentes ou valorisantes | Formulaires de commentaires, enquêtes après événement, entretiens, groupes de discussion |
| Impact | Preuves montrant que les connaissances ont influencé la prise en charge, la défense des droits ou l'évolution des politiques | Évolution des pratiques cliniques, mentions dans les documents d'orientation, résultats des actions de plaidoyer, familles faisant état d'une plus grande confiance dans la prise de décision |
| Capitaux propres | Mesure dans laquelle les efforts ont été inclusifs, accessibles et fondés sur le partage du pouvoir | Représentation : Quels sont les groupes que nous ne parvenons pas à atteindre ? Accessibilité : Les supports étaient-ils compréhensibles quel que soit le niveau d’alphabétisation ou de maîtrise de la langue ? Partage du pouvoir : Les familles ou les partenaires communautaires ont-ils participé à l’élaboration ou à la prise de décision concernant les activités de diffusion ? |
Réflexions
- Quels ont été les points forts de nos initiatives en matière de gestion des connaissances ?
- Que pourrions-nous améliorer la prochaine fois pour mieux diffuser nos messages et toucher notre public ?
- Comment nos partenaires et notre public ont-ils vécu leur participation à ce processus, tant sur le plan logistique qu'émotionnel ?
- Notre processus a-t-il, sans le vouloir, exclu ou pénalisé certains groupes ?
- Comment avons-nous veillé à garantir la sécurité culturelle, l'équité et le respect tout au long du processus de diffusion ?
- Les partenaires ont-ils eu l'occasion de faire le point sur leurs émotions ou de s'exprimer, notamment si des traumatismes antérieurs ont pu être ravivés ?
- De quelle manière les familles, les jeunes et les partenaires locaux sont-ils rémunérés, valorisés ou remerciés pour leur participation et leurs contributions ?
- Comment les différentes formes de savoir, telles que l'expérience vécue, les enseignements culturels et les récits communautaires, sont-elles reconnues, validées et intégrées dans notre plan de gestion des connaissances ?
Vous souhaitez approfondir vos connaissances sur la mobilisation des connaissances ? Découvrez ces ressources :
- Research Impact Canada: réseau national proposant des cours, des guides et des formations sur la gestion des connaissances.
- Programme de transfert des connaissances de SickKids: formation en ligne et ressources pratiques axées sur la santé en matière de transfert des connaissances (par exemple, une liste de contrôle pour un langage simple).
- KT Canada: réseau national proposant des séminaires, des stages d'été et des outils d'application des connaissances.
- Services nationaux de santé – Informations sur la santé: boîte à outils sur la culture sanitaire, comprenant des ressources sur le langage simple, la lisibilité et la conception graphique.
- Centre pour l'innovation en matière de santé « Knowledge Nudge » : informations sur l'application des connaissances et l'implication des patients, sous l'angle de la recherche en santé et des soins de santé.
- Guide pratique sur l'expérience des participants aux essais cliniques en Ontario: conseils pratiques pour une recherche clinique centrée sur les participants.
- IMPACT : Compétences en matière de diffusion des connaissances et de communication dans le cadre des essais cliniques: module de formation en ligne.
- Université Queen’s : Équité, diversité et inclusion dans la recherche: module de formation en ligne.
- Publications sur l'approche tenant compte des traumatismes :
- Vers un modèle plus inclusif de participation des patients et du grand public à la recherche en santé : l'intégration d'une analyse intersectionnelle tenant compte des traumatismes
- Valoriser toutes les voix : affiner un cadre réflexif critique, intersectionnel et tenant compte des traumatismes pour l'implication des patients dans la recherche en santé, à l'aide d'une approche qualitative descriptive
Cette ressource a été élaborée par la sous-plateforme « Synthèse et mobilisation des connaissances », avec le soutien des sous-plateformes « Participation des patients et des familles » et « Équité, diversité, inclusivité et spécificité autochtone ». Elle est disponible dans d’autres formats sur simple demande.
Références
- Villar, M. E., & Johnson, P. W. (2021). Adapter le contenu pour garantir l'authenticité et favoriser l'adhésion : la recherche participative communautaire et la co-création d'une communication sanitaire narrative destinée aux communautés défavorisées. Frontiers in Communication, 6, article 663389. https://doi.org/10.3389/fcomm.2021.663389
- Hood, S., Campbell, B. et Baker, K. (2023). Engagement communautaire tenant compte des spécificités culturelles : implications pour une science inclusive et l'équité en matière de santé (Publication RTI Press n° OP-0083-2301). Research Triangle Park, Caroline du Nord : RTI Press. https://doi.org/10.3768/rtipress.2023.op.0083.2301
- Fondation de Beaumont. (4 février 2025). Communiquer sur la santé publique : une boîte à outils pour les professionnels de la santé publique. https://debeaumont.org/resources/communicating-about-public-health-toolkit/
- Centre national sur la santé, l'activité physique et le handicap. (2024). Bonnes pratiques en matière de communication accessible. https://www.nchpad.org/resources/best-practices-for-accessible-and-inclusive-communications/?utm
- Association américaine des bibliothèques. (2025). Styles de communication accessibles [Boîte à outils]. Consulté sur https://www.ala.org/accessibility/accessible-communication-styles?utm
- Directives d'accessibilité WCAG 2.1. Document officiel des WCAG. Extrait de : https://www.w3.org/TR/WCAG21/
- Voice of Witness. (s.d.). Pratiques de narration tenant compte des traumatismes [Ressource]. Consulté sur https://voiceofwitness.org/resources/trauma-informed-storytelling-practices/?utm
- Corless, G., Humchitt, J., Hasan, L. et Marsden, N. (2020). Pratiques respectueuses des spécificités culturelles et tenant compte des traumatismes à l’intention des chercheurs pendant la pandémie de COVID-19. First Nations Health Authority & Research Ethics BC. Consulté sur https://healthresearchbc.ca/wp-content/uploads/2022/08/Culturally-Safe-and-Trauma-Informed-Practices-for-Researchers-during-COVID-19.pdf?utm
- Hoffman, H. G., Bemis, K. A. et Finkelstein, C. A. (2024). « Médecine narrative : le pouvoir des récits partagés pour améliorer la résilience, les liens sociaux et la transformation ». The Permanente Journal, 28(2). https://doi.org/10.7812/TPP/23.116
- Conseil national pour les soins de santé aux sans-abri. (2019). Récits tenant compte des traumatismes [PowerPoint]. Consulté sur https://www.nhchc.org/wp-content/uploads/2019/08/ti-storytelling-1.pdf?utm
Soutien à la mobilisation des connaissances
Si vous avez besoin d'aide pour élaborer votre plan de mobilisation des connaissances dans le cadre de votre projet RareKids-CAN, veuillez contacter : Megan Bale-Nick, facilitatrice de connaissances, megan.balenick@umanitoba.ca
